Ilustración: Emma Günther
¿Qué tan común es la endometriosis?
¿Por qué es tan difícil diagnosticar esta "enfermedad perdida"?
La endometriosis es una enfermedad dolorosa y prolongada en la que el tejido endometrial que normalmente recubre el útero crece en otras partes del cuerpo donde no debería estar (1). Se la ha llamado la "enfermedad perdida" por su inconsistencia en el diagnóstico y el tratamiento (2). Los estudios han demostrado que el tiempo medio para obtener un diagnóstico de endometriosis es de muchos años. Un estudio brasileño mostró un tiempo medio global de siete años hasta el diagnóstico (3), y otros estudios de poblaciones del Reino Unido y EE.UU. han encontrado retrasos en el diagnóstico de 8 y 12 años, respectivamente (4). El retraso es mayor en los lugares donde la asistencia sanitaria está financiada por el gobierno, en comparación con los lugares donde está financiada por seguros o autofinanciada (5).
Según las investigaciones, 6 de cada 10 personas con endometriosis aún no han sido diagnosticadas (6). En general, esta enfermedad ha sido históricamente ignorada por la política gubernamental y la financiación de la investigación (2). Promover la conversación sobre la endometriosis puede ayudar a las personas que la padecen o creen padecerla, al llamar la atención sobre una enfermedad que suele "pasarse por alto" (2,7).
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¿Qué tan común es la endometriosis?
La endometriosis es una afección ginecológica frecuente que afecta a 190 millones de personas en todo el mundo (1). Es decir, aproximadamente 1 de cada 10 mujeres en edad reproductiva (1). El número de personas con endometriosis puede ser aún mayor debido al retraso con que se recibe el diagnóstico (6). Las investigaciones indican que la prevalencia global de la endometriosis es de aproximadamente el 18% (8). Esto significa que se cree que incluso más personas que las diagnosticadas viven con esta afección.
Muchas personas con endometriosis nunca desarrollan síntomas (1), lo que dificulta calcular con exactitud cuántas personas la padecen. Un estudio reveló que el 23% de los participantes con endometriosis no desarrollaron síntomas (8). Esto sugiere que las tasas de endometriosis pueden ser mayores de lo que se sospecha (8). Es necesario seguir investigando para determinar cuántas personas padecen esta enfermedad.
La batalla por obtener un diagnóstico de endometriosis
Los síntomas varían de una persona a otra
Los síntomas de la endometriosis pueden ser diferentes en cada persona, lo que puede dificultar su diagnóstico (1). Los profesionales de salud pueden necesitar formación adicional para reconocer la variedad de síntomas (9). En un estudio reciente, una cuarta parte de los profesionales de salud consideraban que sabían demasiado poco sobre la endometriosis para la práctica clínica (9).
A veces, los síntomas de la endometriosis pueden reflejar los de otras afecciones (1,10). Entre los síntomas de la endometriosis se encuentran la disquecia (dolor al defecar), y la disuria (dolor al orinar) (11). Dado que la gama de síntomas de la endometriosis es tan amplia, no se puede hacer un diagnóstico basado únicamente en los síntomas (11). Un estudio realizado en Austria en 2012 reveló que casi tres cuartas partes de las personas participantes fueron diagnosticadas erróneamente antes de ser diagnosticados correctamente de endometriosis (9).
Las personas con endometriosis pueden pensar que el dolor pélvico y la dismenorrea—la menstruación dolorosa—son típicos, sobre todo si los han padecido toda su vida (10). Además, muchos profesionales de salud pueden no reconocerlo como un síntoma característico de la endometriosis (1). Esto puede provocar retrasos en el diagnóstico (11). En un estudio, casi la mitad de las participantes visitaron al menos a cinco profesionales de salud antes de que se les diagnosticara endometriosis (9).
La infertilidad, los cambios hormonales y la identidad de género pueden afectar al diagnóstico
Entre el 30 y el 50% de las personas infértiles tienen endometriosis (11). A veces, sólo se diagnostica endometriosis cuando se realizan pruebas de infertilidad (12). Muchas personas sólo se enteran de que tienen endometriosis después de buscar atención por infertilidad o cirugía por otra afección (10).
A veces, los cambios hormonales pueden detener temporalmente los síntomas de la endometriosis. Esto puede retrasar aún más el diagnóstico, ya que algunas personas creen que su endometriosis está curada. Las terapias hormonales, como la píldora o los progestágenos, pueden suprimir el dolor asociado a la endometriosis (1). Además, el embarazo y la lactancia frecuente pueden retrasar la menstruación y suprimir los síntomas asociados a ella (9,13). Cuando vuelve la menstruación, a menudo también vuelven los síntomas de la endometriosis (8,10).
Las personas transgénero y no binarias afectadas por endometriosis pueden tener más dificultades para recibir un diagnóstico y una atención de salud adecuada (14). Pueden considerar la endometriosis como una afección específica de las mujeres y evitar el tratamiento (14). No es infrecuente que a esta población se le diagnostique endometriosis durante una histerectomía de reafirmación de género después de vivir durante años con la enfermedad (15).
La cirugía es la forma más definitiva de obtener un diagnóstico de endometriosis La endometriosis puede ser difícil de diagnosticar, aunque una persona y su médico lo sospechen (16). El método de referencia para el diagnóstico es un procedimiento quirúrgico mínimamente invasivo denominado laparoscopia (10). Es la forma más precisa de diagnosticar, pero incluso así puede resultar difícil ver el tejido endometrial y no todos los profesionales sanitarios la ofrecen (16).
Este procedimiento es caro, lo que puede suponer un reto para las personas con ingresos limitados, y a veces el procedimiento en sí no está disponible (1). Algunas personas pueden sentirse nerviosas ante la intervención quirúrgica, lo que podría causar más lagunas en el diagnóstico. Y, como en cualquier intervención quirúrgica, existe riesgo de complicaciones (16).
La ecografía transvaginal, una imagen tomada a través de la vagina, también puede utilizarse como primera opción para diagnosticar la endometriosis (17). Los médicos pueden utilizar otro tipo de exploración, una resonancia magnética, para diagnosticar algunos tipos de endometriosis (17). La ecografía transvaginal o la RM pueden ayudar a diagnosticar la sospecha de endometriosis, pero no son tan precisas como una laparoscopia (11,18). A medida que se utilicen métodos más accesibles para diagnosticarla, la endometriosis podrá ser más identificable (16).
¿Es la endometriosis más frecuente en determinadas poblaciones?
La endometriosis es una afección mundial, pero en distintas partes del mundo pueden registrarse tasas más elevadas debido a las diferencias en el acceso a la sanidad y en los conocimientos sobre la enfermedad (1). En las zonas con menos ingresos, es posible que no se disponga del equipo necesario para un diagnóstico preciso y que algunos médicos no tengan la formación adecuada (1).
Las investigaciones sugieren que las mujeres asiáticas tienen más probabilidades de ser diagnosticadas de endometriosis que las blancas, negras o hispanas (19). Es difícil saber si estas poblaciones tienen tasas más altas de endometriosis o si tienen mejor acceso a las herramientas utilizadas para diagnosticar la enfermedad (19).
Los estudios que analizan cómo influye el peso en que una persona tenga o no endometriosis no han sido concluyentes. Un estudio halló que las personas con índices de masa corporal (IMC) elevados pueden tener menos probabilidades de padecer endometriosis que las personas con un IMC más bajo (20). Esto podría deberse a variaciones hormonales asociadas al peso (20). Otro estudio observacional mostró que las personas con un IMC más alto tenían una endometriosis más grave (21). Y otro estudio más descubrió que las personas con un IMC elevado pueden tener menos probabilidades de que se les diagnostique endometriosis que las personas con un IMC bajo (22). Los resultados de estos estudios nos muestran que se necesita más investigación, concienciación y acceso al diagnóstico y al tratamiento en todo el mundo para determinar mejor la prevalencia de la endometriosis.
¿Tienes síntomas de endometriosis?
Si notas dolor menstrual o pélvico que interfiere en tu vida diaria, acude a tu profesional de salud (1). Si crees que puedes tener endometriosis, haz un seguimiento de tus síntomas en la aplicación Clue y lleva los datos a tu profesional de salud, que entenderá mejor los patrones de tu ciclo y podrá facilitarte un diagnóstico más rápido.
En la aplicación Clue puedes registrar distintos tipos de dolor, niveles de dolor y otros síntomas y experiencias relacionados con el ciclo. Si ya tienes una suscripción a Clue Plus, puedes utilizar la pestaña Análisis para obtener más información y visualizar los datos de las estadísticas de tu ciclo. También puedes seleccionar un diagnóstico confirmado en la sección Mi historia clínica de tu Clue app para contribuir a importantes investigaciones sobre salud reproductiva y ayudar a Clue a cerrar la brecha en el diagnóstico.
La promoción, la investigación y la educación continuarán cerrando la brecha en el diagnóstico de esta "enfermedad perdida".
