Los datos de Clue combaten la falta de diagnósticos

Nos enorgullece anunciar una nueva iniciativa para aprovechar los datos de salud colectivos y anónimos de Clue, con el fin de ayudar a combatir la falta de diagnóstico de las condiciones de salud femeninas más comunes, aunque poco investigadas y diagnosticadas.

Con la nueva función "Mi historia clínica" de Clue (disponible en el menú "Más"), nuestras usuarias y usuarios pueden introducir diagnósticos confirmados de 21 diferentes condiciones de salud, como endometriosis, síndrome de ovario poliquístico (SOP), trastorno disfórico premenstrual (TDPM), fibromas uterinos, trastornos hemorrágicos y trastornos de ansiedad, por ejemplo.

Estamos trabajando con investigadores de instituciones de primer nivel, como la Universidad de California en Berkeley y la Universidad de Exeter, y colaborando con el consorcio Menarquia Menstruación Menopausia y Salud Mental (4M) sobre la forma en que este conjunto de datos único puede utilizarse para ayudar a cerrar la brecha del diagnóstico en áreas que hasta ahora carecían de datos a gran escala para la investigación. Lanzado en 2021, 4M facilita la investigación interdisciplinar en colaboración sobre cómo la menstruación y la menopausia interactúan con la salud mental. 

Entre los proyectos de investigación ya planificados para los datos de la Historia Clínica de la comunidad Clue en 2024 se incluyen:

• Mejorar el diagnóstico de la endometriosis y el TDPM

• Exploración del impacto del ciclo menstrual en el TDAH, la ansiedad y la depresión

• Revelar los patrones de síntomas poco investigados en la perimenopausia temprana 

Solo con marcar si tienes (o no) un diagnóstico confirmado de las enfermedades de la lista, nos ayudarás a crear la mayor base de datos del mundo (más grande que cualquier investigación científica jamás realizada sobre estas enfermedades) para revelar patrones de síntomas y nuevas observaciones que ayuden a emitir diagnósticos más tempranos y a ofrecer una mejor atención. 

Audrey Tsang, CEO de Clue, afirma: "Junto con nuestra comunidad mundial de usuarias y usuarios, estamos creando lo que será el mayor conjunto de datos del mundo capaz de cotejar los patrones menstruales y de síntomas de salud en general de personas con diagnósticos confirmados con los de otras que presentan los mismos patrones, pero que aún no tienen un diagnóstico. 

"Al trabajar con los mejores investigadores de todo el mundo para aprovechar estos datos, creemos que podremos hacer progresos significativos para acelerar y mejorar el diagnóstico y el apoyo a las personas con estas condiciones."

Salud menstrual y mental

En relación con los próximos proyectos de investigación, Gemma Sharp, profesora asociada de Epidemiología en la Facultad de Psicología de la Universidad de Exeter y fundadora y directora del consorcio 4M, afirma: "Puse en marcha el consorcio mundial de investigación 4M porque me asombró el estigma social, la falta de comprensión y la escasez de investigación en el campo de la salud menstrual de las mujeres, que contribuye en gran medida a la desigualdad de género. La mitad del mundo menstrúa, y los problemas sanitarios relacionados pueden tener un gran impacto en la calidad de vida, la salud y el bienestar. 

"Ahora, esta nueva asociación entre nuestro consorcio mundial de investigación y Clue es una oportunidad realmente emocionante para llevar a cabo investigaciones en la intersección de dos áreas cruciales: la salud menstrual y la salud mental. Esta colaboración nos permitirá recopilar y analizar datos a gran escala, lo que nos permitirá generar respuestas que mejorarán la comprensión de la salud de la mujer y, en última instancia, mejorarán vidas."  

Nuevos conocimientos sobre la perimenopausia

La profesora Kim Harley, catedrática asociada de la Universidad de California en Berkeley, afirma: "Las repercusiones de los síntomas de la perimenopausia, como la pérdida de sueño, los sofocos, el estado de ánimo y los cambios en la salud mental, están pasando a primer plano como factor importante de igualdad económica y de salud. Sin embargo, todavía hay mucho que desconocemos sobre las fases más tempranas de la perimenopausia, la frecuencia y gravedad de los síntomas y los factores individuales que los incrementan. Esto se debe a la falta de datos en tiempo real sobre grandes poblaciones de personas que experimentan este proceso altamente individual y a menudo gradual.

"Trabajar con Clue y su nuevo 'modo Perimenopausia' brinda la oportunidad de estudiar y comprender el proceso perimenopáusico. Los datos de Clue son únicos en el sentido de que abarcan periodos poco conocidos de la vida reproductiva de las personas, incluida la transición de la fertilidad a la menopausia, la menopausia de aparición temprana y las experiencias de las personas en las fases iniciales de este proceso, antes de que de otro modo se identificaran clínicamente." 

"Muchas personas experimentan síntomas sin entenderlos como parte del proceso de la perimenopausia, y pocas personas reciben con éxito apoyo clínico para sus síntomas. Esperamos que nuestra investigación con Clue ayude a los usuarios individuales a comprender mejor esta etapa universal de la vida."

Iluminar los puntos ciegos de la salud femenina

Hoy, sólo el 1% de la financiación para investigación y desarrollo se destina a estudios sobre condiciones de salud femenina, a pesar de que las mujeres gastan casi el doble que los hombres en cuidados de salud. Las afecciones que afectan de forma desproporcionada a las mujeres, como la endometriosis, las migrañas y los trastornos de ansiedad, atraen mucha menos financiación en relación con la carga que suponen estas enfermedades, teniendo en cuenta su impacto en la población en términos de calidad de vida, costes médicos y productividad.

"Lo que se denomina cordialmente 'laguna de investigación' es en realidad un déficit del tamaño de un cañón en lo que se refiere a la salud de la mujer, con consecuencias directas para millones de mujeres y personas con ciclos que viven con síntomas que aprovecharían bien un mayor apoyo médico. A menudo, las mujeres y las personas con ciclos tardan mucho tiempo en acceder a ayuda y tratamiento", afirma Tsang. 

"Creemos que a través de esta iniciativa seremos capaces de descubrir perspectivas y patrones que pueden utilizarse para desarrollar perspectivas personalizadas que ayuden a las personas a relacionarse con sus proveedores de salud y acelerar el proceso de diagnóstico." 

Tsang añade: "Sabemos que los datos son poder y protagonismo en lo que respecta a la salud, y que pueden desempeñar un papel fundamental a la hora de hacer visible y cuantificable lo que de otro modo sería invisible. Estamos encantadas de aprovechar la escala de los datos de Clue y ponerlos a trabajar para abordar específicamente las carencias de diagnóstico que causan tanta frustración, confusión y dolor. Tener un diagnóstico puede significar validación, alivio y, lo que es más importante, la oportunidad de obtener la ayuda y el tratamiento que uno necesita."

La falta de diagnósticos en números

Para ilustrar las lagunas en el diagnóstico y las posibles repercusiones en la salud de las mujeres y las personas con ciclos, a continuación se presentan algunas estadísticas aterradoras:

• En el 72% de los casos, las mujeres esperan más que los hombres para que se les diagnostique la misma enfermedad.

• 1 de cada 10 padece endometriosis, pero sólo se diagnostica al 40%, con un intervalo de 7 a 12 años entre la aparición de los primeros síntomas y el diagnóstico.

• El 90% de las mujeres con TDPM están sin diagnosticar, con un retraso medio de 20 años antes de que se identifique correctamente.

• El 70% de las mujeres con síndrome de ovario poliquístico no están diagnosticadas, y un tercio de las que lo padecen tardarán dos años en serlo. Casi la mitad de las personas con esta afección tuvieron que acudir a más de tres profesionales sanitarios para obtener un diagnóstico.

• Una de cada tres mujeres con síntomas perimenopáusicos no está diagnosticada, y las mujeres de mediana edad tienen más probabilidades de que sus síntomas se consideren relacionados con la salud mental.

Tu privacidad es lo primero

Como empresa con sede en Alemania, Clue sigue una de las leyes de privacidad de datos más estrictas del mundo. Los datos monitoreados en Clue -actualmente 15.000 millones de puntos de datos- contribuyen a importantes investigaciones científicas, ayudando a mejorar la comprensión de la salud reproductiva y menstrual por parte de la sociedad. 

Tus datos sólo se utilizan para la investigación si has dado tu consentimiento; nuestros socios de investigación sólo trabajan con datos anónimos que no se pueden relacionar con ninguna persona en particular. En una encuesta reciente, el 85% de la comunidad Clue indicó que desea que sus datos anonimizados se utilicen para estudios de salud, una responsabilidad que nos tomamos muy en serio.

Únete al movimiento

Si quieres que tus diagnósticos y datos anonimizados ayuden a combatir la escasez de diagnósticos de salud femenina, descarga Clue ya y actualiza tu información en la sección "Mi historia clínica" (en el menú "Más"). 

Para consultas de prensa, escríbenos a press@helloclue.com.