Ilustración: Emma Günther
¿Por qué es tan difícil diagnosticar la endometriosis?
Personas con endometriosis comparten sus experiencias y consejos sobre el tratamiento
Cosas importantes a saber:
La endometriosis es una afección en la que el tejido endometrial crece fuera del útero, provocando períodos dolorosos, infertilidad y otros síntomas.
Los científicos aún no saben qué causa la endometriosis ni cómo curarla.
La endometriosis puede ser difícil de diagnosticar. Como resultado, las personas con endometriosis pueden esperar muchos años hasta recibir un diagnóstico.
La endometriosis es una afección prolongada en la que el tejido endometrial que recubre el útero crece en otras partes del área pélvica (1). Esto puede causar síntomas como períodos dolorosos, dolor durante las relaciones sexuales e infertilidad. Debido a que la enfermedad es difícil de diagnosticar, puede llevar muchos años obtener un diagnóstico: un estudio brasileño mostró un tiempo promedio de diagnóstico de siete años (2), y otros estudios de poblaciones en el Reino Unido y EE. UU. han encontrado retrasos en el diagnóstico de 8 y 12 años, respectivamente (3).
Preguntamos a las personas con endometriosis que usan Clue sobre sus experiencias viviendo con la enfermedad. Aquí están sus respuestas, editadas para mayor claridad.
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Los síntomas de la endometriosis en las personas comúnmente se ignoran
Esperar un diagnóstico puede ser frustrante, especialmente si siente que su médico, sus amigos y familiares no toman en serio sus síntomas y preocupaciones. Muchas personas con endometriosis que usan Clue sintieron que sus preocupaciones sobre sus síntomas habían sido descartadas:
“Me llevó entre 8 y 25 años encontrar a alguien que creyera en mi dolor y que no estaba todo en mi cabeza”.
“Después de esperar casi 15 años, me diagnosticaron endometriosis. Ya lo sabía en el fondo, pero escuchar el diagnóstico después de despertarme en la sala de recuperación me hizo llorar de alivio por la validación”.
“Me despidieron repetidamente y me dijeron que era normal que las mujeres sufrieran períodos abundantes y dolorosos, dolor rectal y relaciones sexuales dolorosas”.
Recibir un diagnóstico suele ser desafiante
Obtener un diagnóstico de endometriosis puede resultar difícil por muchas razones. En primer lugar, los síntomas de la endometriosis son variables y de gran alcance, por lo que es posible que los trabajadores de la salud no puedan diagnosticarlos fácilmente (1). Además, el estándar para diagnosticar la endometriosis es realizar una cirugía mínimamente invasiva en el abdomen conocida como laparoscopia (4). Esta cirugía puede ser costosa, dependiendo del lugar del mundo en el que te encuentres, pero es la forma más precisa de diagnosticar la endometriosis (5).
Cuando a las personas con endometriosis que usan Clue se les preguntó qué desearían haber sabido antes, en el camino hacia un diagnóstico, enfatizaron en defenderse a sí mismas y a sus síntomas:
“Ojalá hubiera sabido lo importante que es conectar con mi propio cuerpo, que el dolor menstrual intenso no es normal”.
“Cualquiera que reste importancia a sus preocupaciones no tiene en mente sus mejores intereses. Cree en tu cuerpo cuando te dice algo”.
"Tú eres quien mejor conoce tu cuerpo, así que si sientes que algo no está bien, sigue presionando para que la gente te escuche".
Hacer un seguimiento de tu ciclo con Clue puede ayudarte
Si tienes dolor menstrual o pélvico que interfiere con su vida diaria, hable con su proveedor de atención médica (1). Si cree que puede tener endometriosis, realice un seguimiento de sus síntomas en la aplicación Clue y lleve los datos a su proveedor de atención médica.
Así es como algunas personas con endometriosis que usan Clue dijeron que usan nuestra aplicación para controlar su condición y ayudar a abogar por la atención:
"Llevar una aplicación de seguimiento del período a la cita puede ayudar a que seas más creíble y, por lo tanto, a obtener ayuda antes".
“[Con Clue] soy más consciente de lo que sucede en mi cuerpo y tengo muchos datos sobre mi condición, lo que me da cierta tranquilidad. Sé lo que está pasando, puedo adivinar lo que viene y, aunque no conozco la solución, al menos puedo gestionarlo mejor”.
“Utilizo Clue para planificar el próximo ciclo. Mi vida gira en torno al sangrado abundante y al dolor. Además, lo uso para comunicarle a mi ginecólogo cualquier cambio en mi ciclo”.
"Yo [uso Clue] para planificar cuándo necesito tiempo libre, ya que puedo predecir mis niveles de dolor".
"[Clue puede ayudar] a planificar cuándo es probable que mis síntomas reaparezcan".
Con Clue, puedes realizar un seguimiento de diferentes tipos de dolor, niveles de dolor y otros síntomas y experiencias relacionadas con el ciclo. Si tienes una suscripción a Clue Plus, puedes usar la pestaña Análisis para obtener información adicional sobre las estadísticas de su ciclo.
Los avances en la lucha por los derechos de los pacientes, en la investigación y la educación son de gran valor en este contexto en el que existen deficiencias en el diagnóstico de la endometriosis.
