Endométriose : tout ce qu'il faut savoir

*Traduction: Camille Josse

Les principales choses à savoir:

• L'endométriose est une maladie qui touche 190 millions de personnes dans le monde, mais qui n'est pas encore totalement comprise par la médecine.

• L'endométriose est une maladie complexe qui fait intervenir l'inflammation, les hormones et le système immunitaire.

• Le traitement de l'endométriose vise à contrôler les symptômes et à obtenir une grossesse lorsqu'elle est souhaitée.

• Les options de prise en charge comprennent les médicaments, la chirurgie et éventuellement des changements de mode de vie.

Qu'est-ce que l'endométriose ?

On parle d'endométriose lorsque du tissu ressemblant à de l'endomètre se développe à un endroit où il ne devrait pas se trouver (1,2,3). En règle générale, le tissu endométrial est la couche interne de l'utérus qui se développe et tombe, provoquant les règles (1,2,3).

Chez les personnes atteintes d'endométriose, le tissu endométrial peut se trouver sur et autour des organes de la cavité pelvienne (1,4). Le tissu endométrial à l'extérieur de l'utérus réagit également aux changements hormonaux au cours du cycle (4). Comme le tissu n'a aucun moyen de quitter le corps, il peut provoquer des adhérences, d'épaisses bandes de tissu cicatriciel, des nodules, des bosses et des lésions, des plaies, qui déclenchent une réponse inflammatoire (4).

L'endométriose peut toucher environ 1 femme sur 10 en âge de procréer, bien que les estimations varient considérablement et que la prévalence puisse différer d'une population à l'autre (2). Certaines études montrent que les femmes noires et hispaniques, par exemple, sont moins nombreuses à recevoir un diagnostic d'endométriose (5). Chez les personnes se plaignant de douleurs pelviennes, la prévalence de l'endométriose peut varier de 15 à 70 % (6,7).

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Il peut être difficile d'obtenir un diagnostic d'endométriose en raison de plusieurs obstacles, tels que le manque de ressources et de connaissances en matière de diagnostic (3). L'endométriose peut également être asymptomatique, c'est-à-dire ne présenter aucun symptôme, chez certaines personnes, et le diagnostic peut n'être posé que lors d'une intervention chirurgicale (3). Les personnes atteintes d'endométriose peuvent présenter des symptômes pendant de nombreuses années et demander plusieurs avis médicaux avant d'obtenir un diagnostic. Six personnes sur dix atteintes d'endométriose consulteront au moins trois médecins avant d'obtenir un diagnostic et le délai moyen de diagnostic est de sept ans (3,8). Ce délai dépend de l'endroit où vous vous trouvez dans le monde ; une étude menée au Brésil a montré un délai moyen global de sept ans pour le diagnostic (9), tandis que d'autres études menées au Royaume-Uni et aux États-Unis ont révélé des délais de diagnostic de 8 et 12 ans, respectivement (10).

Si vous pensez être atteinte d'endométriose, le suivi de vos douleurs, saignements et autres symptômes avec Clue peut fournir à votre professionnel de santé des informations susceptibles d'aider au diagnostic et à l'élaboration d'un plan de traitement. Un traitement précoce peut améliorer votre qualité de vie et réduire le risque de complications (3).

Quels sont les symptômes de l'endométriose ?

Les symptômes de l'endométriose peuvent apparaître au début de l'adolescence ou plus tard à l'âge adulte (2). La gravité de la maladie dépend de l'emplacement du tissu endométrial et de sa profondeur dans les autres organes, tels que les ovaires et les ligaments. Toutefois, les personnes présentant des symptômes graves peuvent avoir des quantités minimes de tissu endométrial en dehors de l'utérus, et les personnes présentant des symptômes minimes peuvent avoir du tissu endométrial se développant largement autour d'autres organes (1,4).

Les symptômes courants de l'endométriose sont les suivants (1,4,11,6) :

• Des crampes prémenstruelles/menstruelles très douloureuses

• Dyspareunie (douleur pendant ou après les rapports sexuels)

• Des selles et/ou des mictions douloureuses

• Des douleurs dans l'abdomen, le bas du dos ou les cuisses, qui durent souvent tout au long du cycle

• Règles abondantes

• Douleurs et saignements rectaux

• Fatigue

• Difficulté à tomber enceint·e (infertilité)

L'endométriose peut apparaître à peu près en même temps que la ménarche, c'est-à-dire les premières règles. Cela peut amener une personne à penser qu'un niveau élevé de douleur est « normal » pour elle, alors qu'il peut être causé par l'endométriose ou une autre affection médicale (2,12).

Si vous vous interrogez sur le type de douleur que vous ressentez au moment de vos règles, parlez-en à votre médecin pour savoir si l'endométriose pourrait être en cause.

Quelles sont les causes de l’endométriose ?

La science n'a pas encore totalement compris pourquoi le tissu endométrial se développe à des endroits où il ne devrait pas (4). On pensait à l'origine que l'endométriose était due à l'écoulement du tissu utérin dans la cavité pelvienne par les trompes de Fallope, un phénomène connu sous le nom de menstruation rétrograde (4). Cependant, toutes les personnes souffrant de menstruations rétrogrades ne développent pas une endométriose (1,4,6).

Certaines études montrent que l'endométriose est plus fréquente chez les personnes ayant des règles abondantes, une ménarche précoce et une ménopause tardive, ainsi que chez celles qui ont eu un plus grand nombre de règles parce qu'elles n'ont jamais pris de contraception hormonale ou n'ont jamais été enceintes (4,6). Cela confirme la théorie selon laquelle la menstruation rétrograde pourrait être un facteur contributif (13).

D'autres études ont examiné les changements génétiques, inflammatoires et hormonaux en tant que causes potentielles ou facteurs contribuant au développement de l'endométriose (6).

Certaines personnes développent une endométriose avant d'atteindre la ménarche (12). Des études suggèrent que l'endométriose peut résulter du déplacement de cellules endométriales dans le système circulatoire (6,14). Une autre théorie veut que des cellules extérieures à l'utérus se transforment en cellules endométriales, se comportant de la même manière que les cellules souches, qui sont des cellules de notre corps pouvant devenir d'autres cellules (6,15).

Selon d'autres recherches, le développement de cette pathologie pourrait être influencé par un excès d'œstrogènes (6). Les gènes et le système immunitaire peuvent également jouer un rôle dans le développement de l'endométriose (16). Cela pourrait signifier que si un membre de la famille biologique d'une personne est atteint d'endométriose, cette personne pourrait être plus susceptible de développer cette maladie (17).

Certaines recherches ont montré que l'endométriose ne se limite pas à la présence de tissu endométrial dans la mauvaise partie du corps, mais que les personnes atteintes ont également tendance à présenter une inflammation générale plus importante dans l'organisme (13,18). On ne sait pas encore pourquoi ces caractéristiques apparaissent chez les personnes atteintes d'endométriose, ni quelles en sont les causes sous-jacentes.

Comment l'endométriose est-elle diagnostiquée ?

De nombreuses personnes atteintes d'endométriose sont traitées en fonction de leurs symptômes, sans diagnostic formel. Cependant, les symptômes varient d'une personne à l'autre. Certaines personnes sont asymptomatiques, tandis que d'autres présentent toute une série de symptômes physiques et mentaux, ce qui complique la tâche des soignants pour les différencier d'autres affections (4).

Les prestataires de soins peuvent proposer différentes méthodes pour diagnostiquer l'endométriose. Le diagnostic peut être présumé en utilisant des bloqueurs de l'ovulation, des échographies transvaginales (prise de vue à travers le vagin) ou une IRM (4). Lorsqu'une personne prend des bloqueurs d'ovulation et que les symptômes s'améliorent, le diagnostic est présumé. Dans d'autres cas, un diagnostic officiel est effectué par laparoscopie (chirurgie en trou de serrure, où une caméra est insérée dans l'abdomen pour regarder à l'intérieur de la cavité pelvienne). De petits échantillons de tissus, appelés biopsies, sont prélevés et testés pour confirmer la présence de tissu endométrial se développant en dehors de l'utérus (19).

Quoi qu'il en soit, pour obtenir un diagnostic, le prestataire commencera probablement par vous poser des questions sur vos antécédents médicaux et menstruels et procédera à un examen physique. Il voudra connaître vos symptômes de douleur et tout problème lié à une grossesse ou à une fausse couche (20).

Bien qu'une certaine gêne au moment des règles soit considérée comme normale, la douleur liée à l'endométriose peut être bien pire, et il est important de communiquer ce que vous ressentez (2). Vous pouvez également essayer de parler à une personne spécialisée en gynécologie ou en endométriose. Le fait de vous défendre peut contribuer à réduire le temps nécessaire à l'obtention d'un diagnostic.

L'endométriose est souvent sous-diagnostiquée et négligée par les prestataires de soins de santé (2,3). Si vous ressentez des douleurs autour de votre cycle menstruel et que vous avez l'impression de ne pas être prise au sérieux, suivez vos expériences dans l'application Clue afin de garder une trace de ce que vous ressentez et à quel moment.

Comment traiter l'endométriose ?

Les symptômes de l'endométriose peuvent être pris en charge par un traitement. Le traitement est important pour prévenir l'évolution de la maladie. Cela signifie que le traitement peut empêcher le tissu endométrial de se développer en dehors de l'utérus (2,20).

Le traitement de l'endométriose dépend des symptômes et des objectifs de chaque personne. Votre objectif peut être de ressentir moins de douleur ou de tomber enceinte. Chez de nombreuses personnes, les symptômes sont suffisamment légers pour qu'elles choisissent de ne pas suivre de traitement du tout, mais l'endométriose doit tout de même être surveillée car elle peut entraîner des problèmes à l'avenir (20).

Quels médicaments peuvent vous aider à traiter l'endométriose ?

Si vous souffrez de douleurs dues à l'endométriose, un professionnel de santé peut vous suggérer un AINS, un anti-inflammatoire en vente libre (2). Les médicaments hormonaux, comme la contraception hormonale, sont également souvent prescrits en tant qu'approche précoce (4) pour arrêter les menstruations rétrogrades. D'autres médicaments agissant sur les hormones peuvent également être prescrits si les approches précédentes n'apportent pas un soulagement suffisant, tels que les antagonistes de la GnRH, qui empêchent l'ovulation et peuvent stopper l'épaississement et l'élimination de certains tissus endométriaux, ou les inhibiteurs de l'aromatase, qui limitent la production d'œstrogènes par l'organisme et peuvent aider à soulager certains symptômes, mais peuvent entraîner des effets secondaires importants et sont généralement prescrits après que d'autres options ont été explorées (4,21).

Quel type d'intervention chirurgicale peut-on subir en cas d'endométriose ?

Dans certains cas, un médecin peut proposer une laparoscopie pour explorer et retirer ou détruire chirurgicalement les tissus problématiques. Cette intervention peut soulager les symptômes douloureux et améliorer la fertilité (4,2).

La question de savoir quelle méthode chirurgicale convient le mieux à quel stade de la maladie fait l'objet de nombreux débats. La chirurgie peut être « conservatrice » ou « définitive ». La chirurgie conservatrice consiste à retirer les lésions endométriosiques sans enlever l'utérus ou les ovaires. La chirurgie définitive, quant à elle, consiste à retirer les lésions endométriosiques en même temps que l'utérus et éventuellement les ovaires (4). La procédure d'ablation de l'utérus est appelée hystérectomie (22). Il s'agit d'une option thérapeutique finale après que les autres méthodes ont été épuisées. Il est important de noter que la chirurgie comporte des risques, qui doivent être soigneusement évalués par rapport aux avantages. La chirurgie définitive doit être pratiquée après mûre réflexion et n'est pas recommandée pour les adolescentes ou les personnes qui souhaitent porter une grossesse à l'avenir, car l'ablation de l'utérus entraîne la stérilité (2,21).

Quels changements de mode de vie pouvez-vous apporter pour traiter l'endométriose ?

Certaines personnes envisagent des traitements alternatifs pour leurs symptômes. Il s'agit notamment de l'exercice physique, des changements de régime alimentaire et de l'acupuncture (23,24). Malheureusement, les recherches sont encore peu nombreuses et les preuves de l'efficacité de bon nombre de ces approches manquent. L'inflammation étant l'une des causes de l'endométriose, un régime anti-inflammatoire comprenant plus de fibres et moins de viande et de graisse pourrait contribuer à réduire le risque d'endométriose (24). L'alcool et le tabagisme peuvent augmenter le risque d'endométriose, alors qu'il n'a pas été démontré que la consommation de café avait un impact (25). L'acupuncture et l'huile de poisson se sont avérées efficaces pour réduire la douleur liée à l'endométriose, mais des recherches plus approfondies et de meilleure qualité sont nécessaires (24,26).

Comment l'endométriose peut-elle affecter votre santé mentale ?

L'endométriose peut affecter votre santé mentale de plusieurs manières. Le retard du diagnostic, la gravité des symptômes et la stigmatisation peuvent entraîner un mauvais fonctionnement physique, social et psychologique, ainsi que l'anxiété et la dépression (27). Si vous avez l'impression que votre maladie affecte votre qualité de vie, vous devriez en parler à votre prestataire de soins.

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Article initialement publié le 14 mars 2018.