Mythes et idées erronées sur l'endométriose

L'endométriose est une maladie complexe. Les personnes atteintes d'endométriose sont souvent confrontées à des diagnostics tardifs, à des traitements aléatoires et à une méconnaissance générale de la maladie. Voici quelques réponses à des questions courantes et à des idées fausses sur l'endométriose.

L'endométriose se résume-t-elle à des règles douloureuses ?

Non. L'endométriose est une affection dans laquelle du tissu ressemblant à de l'endomètre (semblable à la muqueuse utérine ou endomètre) se trouve en dehors de l'utérus, où il peut provoquer une réaction inflammatoire chronique qui peut entraîner des douleurs et des cicatrices (1). Certaines personnes atteintes d'endométriose ne présentent aucun symptôme, mais beaucoup ressentent des douleurs intenses avant, pendant et après leurs règles (1). L'endométriose peut provoquer une dysménorrhée (des règles douloureuses), une dyspareunie (des douleurs pelviennes chroniques), des rapports sexuels douloureux, une dyschésie (des selles douloureuses), et une dysurie (des mictions douloureuses) (1).

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L'endométriose est-elle rare ?

Non. En fait, c'est tout le contraire ! L'endométriose est l'une des affections féminines les plus courantes, touchant environ 190 millions de personnes dans le monde (1). Environ 1 femme sur 10 en âge de procréer souffre d'endométriose (2). Cependant, il peut être difficile de diagnostiquer l'endométriose à un stade précoce. En effet, les symptômes peuvent varier considérablement et être souvent ignorés ou mal diagnostiqués, et la confirmation d'un diagnostic nécessite généralement une intervention chirurgicale (1). On estime que 6 personnes sur 10 atteintes d'endométriose ne sont pas diagnostiquées (3).

L'endométriose touche-t-elle uniquement les femmes de 30 à 40 ans ?

Non. L'endométriose peut apparaître dès les premières règles et durer jusqu'à la ménopause (1). Des études ont montré qu'il faut parfois de nombreuses années pour obtenir un diagnostic : une étude brésilienne a montré qu'il fallait en moyenne sept ans pour obtenir un diagnostic (4), et d'autres études menées au Royaume-Uni et aux États-Unis ont révélé des délais de diagnostic de 8 et 12 ans, respectivement (5). Par conséquent, de nombreuses personnes sont plus âgées lorsqu'elles reçoivent enfin un diagnostic officiel.

L'expérience de l'endométriose varie d'une personne à l'autre, ce qui peut expliquer pourquoi de nombreux professionnels de la santé ne peuvent pas la diagnostiquer facilement (1). L'obtention d'un diagnostic peut prendre plus de temps si le symptôme principal est une douleur pelvienne plutôt qu'une infertilité (4). De nombreuses personnes, y compris les prestataires de soins de santé, peuvent considérer les règles douloureuses comme typiques (4), et il n'est pas rare que des personnes aient des décennies de règles douloureuses avant qu'on leur diagnostique une endométriose (4).

Peut-on attraper l'endométriose ?

Non, l'endométriose ne s'attrape pas. Elle ne se transmet pas d'une personne à l'autre par contact physique ou sexuel. L'endométriose est une maladie qui n'a pas (encore !) de cause connue. On pense qu'elle est influencée par divers facteurs, notamment la génétique, les déséquilibres hormonaux et le système immunitaire (6).

L'endométriose est-elle génétique ?

Nous n'en sommes pas sûrs. Il n'existe actuellement aucune cause connue de l'endométriose, mais on soupçonne fortement qu'elle est influencée par les gènes, les hormones et le système immunitaire (6). Mais cela ne signifie pas qu'une personne ayant une prédisposition génétique à l'endométriose est assurée de développer la maladie.

Les traitements hormonaux peuvent-ils guérir l'endométriose ?

Les médicaments hormonaux synthétiques, comme la pilule, les progestatifs, le Danazol et les analogues de la GnRH, sont utilisés depuis de nombreuses années pour gérer les symptômes de l'endométriose (1). Une étude a montré que les traitements hormonaux peuvent traiter les symptômes de l'endométriose et prévenir les récidives après une intervention chirurgicale (7). Ces traitements hormonaux empêchent et ralentissent temporairement la croissance de nouveaux tissus, mais ils n'éliminent pas le tissu endométrial déjà présent (2). Les médicaments n'agissent que pendant la durée de leur prise (7). Lorsque l'utilisation des médicaments cesse, les symptômes réapparaissent souvent (7).

La grossesse guérit-elle l'endométriose ?

Non. La grossesse - comme les traitements hormonaux - peut temporairement supprimer l'endométriose, mais elle ne la guérit pas (8). Les symptômes réapparaissent généralement après l'accouchement (8). L'allaitement peut parfois retarder la réapparition des symptômes, mais uniquement lorsque l'allaitement est suffisamment fréquent pour supprimer le cycle menstruel (9). Dans une étude, 84 % des femmes présentaient une récurrence d'au moins un symptôme d'endométriose dans les deux ans suivant l'accouchement (9).

L'hystérectomie peut-elle guérir l'endométriose ?

Pas nécessairement. Il est possible de souffrir d'endométriose sans avoir d'utérus, car le tissu ressemblant à de l'endomètre peut se développer dans de nombreux endroits du bassin, comme la paroi de la cavité abdominale ou des intestins (1,7). L'hystérectomie, c'est-à-dire l'ablation de l'utérus et parfois des ovaires, est un traitement de dernier recours (7). Cette option irréversible est généralement recommandée après que d'autres médicaments et la chirurgie laparoscopique (l'ablation chirurgicale conservatrice du tissu endométriosique) ont été essayés sans succès (7). Environ 10 % des personnes atteintes d'endométriose auront finalement besoin d'une intervention chirurgicale (10).

Une hystérectomie peut présenter plus de risques et de complications qu'une chirurgie laparoscopique (7, 11). Dans une étude, 46 % des personnes ont connu des complications à la suite d'une hystérectomie (11). L'hystérectomie entraîne une infertilité immédiate et peut provoquer l'apparition de la ménopause, même si les ovaires ne sont pas enlevés, ce qui met fin (ou accélère rapidement la fin) de la période de reproduction d'une personne (11,12). Les personnes ayant subi une hystérectomie étaient moins susceptibles d'avoir besoin d'une autre intervention chirurgicale que celles ayant subi une laparoscopie (11). L'hystérectomie peut soulager la douleur, mais ce n'est pas une solution garantie (11). Environ 8 personnes sur 10 ressentent des douleurs dans les deux ans qui suivent l'opération (2).

Puis-je tomber enceint·e si je souffre d'endométriose ?

Cela varie d'une personne à l'autre. L'infertilité et la subfertilité, c'est-à-dire l'impossibilité de concevoir après un an de rapports sexuels non protégés, sont des symptômes courants de l'endométriose (13,14). Environ 4 personnes stériles sur 10 souffrent d'endométriose (2). L'endométriose peut provoquer la stérilité par l'inflammation, qui endommage les ovules et les spermatozoïdes, ou par des modifications anatomiques et des cicatrices (2). Toutefois, cela ne signifie pas qu'il est impossible de tomber enceint·e pour les personnes atteintes d'endométriose. Certaines études ont montré qu'environ 65 % des personnes atteintes d'endométriose ont conçu spontanément (7). Il y a donc de l'espoir pour les personnes atteintes d'endométriose, et les traitements de fertilité peuvent améliorer les chances de conception (7).

Vous vous demandez si vous êtes atteinte d'endométriose ?

Si vous pensez être atteinte d'endométriose, le suivi de votre cycle et de vos symptômes peut vous aider à constituer un dossier qui fournira à votre professionnel de la santé des informations susceptibles de faciliter le diagnostic et d'établir un plan personnalisé de prise en charge des symptômes. Une prise en charge précoce peut réduire le risque de complications (15).

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Article initialement publié le 20 mars 2018.