Illustration: Emma Günther
Pourquoi l’endométriose est-elle si difficile à diagnostiquer ?
Des personnes atteintes d'endométriose partagent leurs expériences et conseils sur le traitement
L’essentiel à savoir :
L'endométriose est une maladie dans laquelle le tissu endométrial se développe à l'extérieur de l'utérus, provoquant des règles douloureuses, une infertilité et d'autres symptômes.
Les scientifiques ne savent toujours pas ce qui cause l’endométriose ni comment la guérir. L'endométriose peut être difficile à diagnostiquer. En conséquence, les personnes atteintes d’endométriose peuvent attendre de nombreuses années avant d’obtenir un diagnostic.
Nous avons interrogé les personnes avec l'endométriose qui utilisent Clue sur leurs expériences de vie avec la maladie. Voici leurs réponses, modifiées pour plus de clarté.
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Les symptômes de l’endométriose sont généralement ignorés
Attendre un diagnostic peut être frustrant, surtout si vous ne sentez pas que vos symptômes et vos préoccupations sont pris au sérieux par votre médecin, vos amis et votre famille. De nombreuses personnes qui utilisent Clue pour traiter l’endométriose ont le sentiment que leurs inquiétudes concernant leurs symptômes ont été écartées :
« Il m’a fallu entre 8 et 25 ans pour trouver quelqu’un qui croyait à ma douleur et que tout n’était pas dans ma tête. »
« Après avoir attendu près de 15 ans, on m’a diagnostiqué une endométriose. Je le
savais déjà au fond de moi, mais entendre le diagnostic au réveil en salle de réveil m’a fait pleurer des larmes de soulagement suite à la validation. »
« On m’a licencié à plusieurs reprises et on m’a dit qu’il était normal que les femmes aient des règles abondantes et douloureuses, des douleurs rectales et des rapports sexuels douloureux. »
Recevoir un diagnostic est souvent un parcours difficile
Obtenir un diagnostic d'endométriose peut être difficile pour de nombreuses raisons. Premièrement, les symptômes de l’endométriose sont variables et étendus, de sorte que les agents de santé peuvent ne pas être en mesure de les diagnostiquer facilement (1). De plus, la méthode de référence pour diagnostiquer l’endométriose consiste à effectuer une intervention chirurgicale en trou de serrure dans l’abdomen appelée laparoscopie (4). Cette chirurgie peut être coûteuse, selon l’endroit où vous vous trouvez dans le monde, mais c’est le moyen le plus précis de diagnostiquer l’endométriose (5).
Lorsqu'on a demandé aux personnes qui utilisent Clue pour traiter l'endométriose ce qu'elles auraient aimé savoir plus tôt, lors du cheminement vers un diagnostic, elles ont insisté sur la nécessité de se défendre elles-mêmes et de défendre leurs symptômes :
« J'aurais aimé savoir à quel point il est essentiel de se connecter avec mon propre corps, et que les douleurs menstruelles sévères ne sont pas normales. »
« Quiconque minimise vos inquiétudes ne pense pas à votre intérêt. Croyez votre corps quand il vous dit quelque chose. »
« C'est vous qui connaissez mieux votre corps, donc si vous sentez que quelque chose ne va pas, continuez à pousser les gens à vous écouter. »
Suivre votre cycle avec Clue peut vous aider
Si vous ressentez des douleurs menstruelles ou pelviennes qui interfèrent avec votre vie quotidienne, parlez-en à votre professionnel de la santé (1). Si vous pensez souffrir d'endométriose, suivez vos symptômes dans Clue et transmettez les données à votre médecin.
Voici comment certaines personnes qui utilisent Clue avec l'endométriose ont déclaré utiliser Clue pour gérer leur maladie et aider à plaider pour des soins :
« Apporter une application de suivi des règles au rendez-vous peut vous aider à devenir plus crédible et donc à obtenir de l'aide plus tôt. »
« [Avec Clue,] je suis plus conscient de ce qui se passe dans mon corps et j’ai beaucoup de données sur mon état, ce qui me procure une certaine tranquillité d’esprit. Je sais ce qui se passe, je peux deviner ce qui s’en vient, et même si je ne connais pas la solution, je peux au moins mieux gérer cela. »
« J'utilise Clue pour planifier le prochain cycle. Ma vie tourne autour des saignements abondants et de la douleur. De plus, je l'utilise pour transmettre tout changement dans mon cycle à mon gynécologue. »
« J'utilise Clue pour planifier quand j'ai besoin de congés, car je peux prédire mon niveau de douleur. »
« Clue peut m'aider à planifier le moment où mes symptômes sont susceptibles d'éclater.
Dans l'application Clue, vous pouvez suivre différents types de douleur, niveaux de douleur et autres symptômes et expériences liées au cycle. Si vous êtes abonné à Clue Plus, vous pouvez utiliser l'onglet Analyse pour obtenir des informations supplémentaires sur vos statistiques de cycle.
Les progrès en matière de plaidoyer, de recherche et d’éducation continueront de combler les lacunes dans le diagnostic de l’endométriose.
