Ilustraçã: Emma Günther
Por que é tão difícil de diagnosticar a endometriose?
Pessoas com endometriose compartilham experiências e conselhos sobre o tratamento
Coisas importantes a saber:
A endometriose é uma condição em que tecido endometrial cresce fora do útero, causando menstruações dolorosas, infertilidade e outros sintomas.
Os cientistas ainda não sabem exatamente o que causa a endometriose e como curá-la.
A endometriose pode ser difícil de diagnosticar. Deste modo, quem tem endometriose pode esperar anos por um diagnóstico.
A endometriose é uma condição de longo prazo em que o tecido endometrial ao redor do útero cresce em outras partes da região pélvica (1). Isso pode causar sintomas como menstruações dolorosas, dor durante o sexo e infertilidade.
Como a doença é difícil de diagnosticar, pode levar muitos anos para se obter um diagnóstico: um estudo brasileiro mostrou um tempo médio de sete anos para o diagnóstico (2), e outros estudos de populações no Reino Unido e nos EUA encontraram atrasos no diagnóstico de 8 e 12 anos, respectivamente (3).
Perguntamos a pessoas com endometriose que usam o Clue sobre suas experiências de convivência com a doença. Aqui estão suas respostas (editadas para maior clareza).
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Os sintomas da endometriose costumam ser ignorados
Esperar por um diagnóstico pode ser frustrante, especialmente se você não sente que seus sintomas e preocupações estão sendo levados a sério por profissionais de saúde, amigos e familiares.
Muitas gente com endometriose que usa o Clue confirma que suas preocupações sobre os sintomas foram descartadas:
“Levei dos 8 aos 25 anos para encontrar alguém que acreditasse na minha dor e que não fosse algo da minha cabeça.”
“Depois de esperar quase 15 anos, fui diagnosticada com endometriose. No fundo eu já sabia, mas ouvir o diagnóstico depois de acordar na sala de recuperação me fez chorar de alívio pela validação.”
“Fui repetidamente ignorada, disseram que era normal que as mulheres sofressem menstruações intensas e dolorosas, dor retal e relações sexuais dolorosas.”
Receber um diagnóstico costuma ser uma jornada desafiadora
Obter um diagnóstico de endometriose pode ser difícil por vários motivos. Em primeiro lugar, os sintomas da endometriose são variáveis e abrangentes, pelo que os profissionais de saúde podem não conseguir diagnosticá-la facilmente (1).
Além disso, o padrão para o diagnóstico de endometriose é a realização de uma cirurgia fechada no abdômen, conhecida como laparoscopia (4). Essa cirurgia pode ser cara, dependendo de onde você estiver no mundo, mas é a forma mais precisa de diagnosticar a endometriose (5).
Quando as pessoas com endometriose que usam o Clue foram questionadas sobre o que gostariam de ter sabido antes na jornada para o diagnóstico, elas enfatizaram a defesa de si mesmas e dos seus sintomas:
“Eu gostaria de saber como é essencial me conectar com meu próprio corpo, que fortes dores menstruais não são normais.”
“Qualquer pessoa que minimize suas preocupações não tem em mente o seu melhor interesse. Acredite no seu corpo quando ele lhe disser algo.”
“Você conhece o seu corpo melhor do que ninguém, então, se sentir que algo não está certo, continue pressionando para que as pessoas ouçam.”
Monitorar o seu ciclo com o Clue pode te ajudar
Se você tiver dores menstruais ou pélvicas que interfiram na sua vida diária, converse com profissionais de saúde (1). Se você acha que pode ter endometriose, monitore os seus sintomas no Clue e exiba os dados do seu aplicativo em consultas médicas.
Veja o que algumas com endometriose disseram sobre como usar o Clue para controlar a condição e ajudar na luta melhor por cuidados:
“Trazer um aplicativo de monitoramento da menstruação para a consulta pode dar mais credibilidade ao que a gente diz e, portanto, a obter ajuda melhor.”
“[Com o Clue,] estou mais consciente do que está acontecendo no meu corpo e tenho muitos dados sobre minha condição, o que me dá uma certa tranquilidade. Eu sei o que está acontecendo, posso adivinhar o que está por vir e, mesmo não sabendo a solução, posso pelo menos administrar isso melhor.”
“Usei o Clue para planejar o meu próximo ciclo. Minha vida gira em torno de sangramento intenso e dor. Além disso, eu uso o aplicativo para falar ao meu ginecologista sobre quaisquer alterações no meu ciclo.”
“Eu [uso o Clue] para planejar quando preciso de uma folga, pois posso prever meus níveis de dor.”
“[O Clue pode ajudar] a planejar quando é provável que meus sintomas piorem.”
No Clue app, você pode monitorar diferentes tipos de dor, os níveis de dor e outros sintomas e experiências relacionadas ao ciclo. Se você for assinante do Clue Plus, poderá usar a guia Análise para obter informações adicionais sobre as estatísticas do seu ciclo.
Os avanços na luta dos direitos de pacientes, na pesquisa e na educação são de grande valia neste contexto em que há carências nos diagnósticos de endometriose.
