Illustration: Marta Pucci
Warum sind Frauen und Menschen mit Zyklus in der Gesundheitsforschung unterrepräsentiert?
Wie kann die medizinische Wissenschaft Frauen und Menschen mit Zyklen besser helfen?
*Übersetzung: Judith Quijano
Das Wichtigste zum Thema:
Frauen und Menschen mit Zyklen wurden in der Vergangenheit von der medizinischen Forschung ausgeschlossen.
Dies beeinträchtigte die Qualität der Gesundheitsversorgung von Frauen und Menschen mit Zyklen.
Es wurden zwar Anstrengungen unternommen, um Frauen und Menschen mit Zyklen in die Gesundheitsforschung einzubeziehen, aber aufgrund der historischen Unterrepräsentation wissen wir heute viel weniger darüber, wie Krankheiten Frauen und Menschen mit Zyklen im Vergleich zu Männern betreffen.
Der Ausschluss von Frauen und Menschen mit Zyklus aus Forschungsstudien hat zu einem mangelnden Wissen über ihre eigene Gesundheit geführt. Dieser Ausschluss resultiert aus historischen, kulturellen und systematischen Kräften, die die Teilhabe von Frauen am wissenschaftlichen Prozess stigmatisieren.
Glücklicherweise ändert sich die Situation. In den letzten Jahrzehnten haben sich die Haltung und Anforderungen dahingehend, wer an klinischen Studien teilnehmen sollte, stark gewandelt. Dies hat sich positiv auf die Forschung und zugunsten von Frauen, Menschen mit Zyklus und anderer hitorisch marginalisierter Gruppen ausgewirkt.
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Warum wurden Frauen und Menschen mit Zyklus aus der Gesundheitsforschung ausgeschlossen?
In der ersten Hälfte des 20. Jahrhunderts wurde die Forschungswelt kaum reguliert. Von den 1940er bis 1970er Jahren wurde Frauen zur Behandlung verschiedener Krankheiten die Medikamente Thalidomid (Contergan) und Diethylstilbestrol verschrieben, obwohl die negativen Wirkungen dieser Arzneimittel auf Embryos schwangerer Frauen vor der Zulassung nicht geprüft worden waren (2,3,4). Tragischerweise brachten Tausende Frauen, die während der Schwangerschaft Thalidomid eingenommen hatten, Kinder mit schweren Missbildungen zur Welt (4,5). Als Reaktion darauf begannen Länder weltweit, die klinische Prüfung, Zulassung, Verschreibung und Vermarktung von Medikamenten stärker zu regulieren, um der Öffentlichkeit einen besseren Schutz zu bieten (6). Ein Teil dieser neuen Standardregelungen sah vor, alle Frauen im gebährfähigen Alter aus einem Großteil der frühklinischen Phasen der Arzneimittelforschung auzuschließen (7). In den darauffolgenden Jahrzehnten wurden klinische Studien oftmals auf Daten basiert, die überwiegend von weißen, männlichen Subjekten gesammelt wurden (8).
Aufgrund der Tatsache, dass Frauen in der bedeutenden Forschungspraxis nicht vertreten waren, wurde die Qualität der Gesundheitsversorgung, die ihnen zur Verfügung stand, beeinträchtigt (9). Es gab einige Ausnahmen, so z. B. teils von Forscherinnen geführte Studien über die Wirksamkeit hormoneller Empfängnisverhütung in den 1970er und 1980er Jahren (10). Nichtsdestotrotz wurden für die Erforschung von Gesundheitsproblemen wie Bluthochdruck, und Diabetes, also Erkrankungen, die alle Geschlechter betreffen, vorwiegend Männer als Subjekte eingesetzt. Das hat dazu geführt, dass Männer bei Forschern fortan als "Goldstandard" unter den Forschungssubjekten galten (11) und es wurde fälschlicherweise davon ausgegangen, dass Frauenkörper in klinischen Studien stets ähnliche Reaktionen wie Männerkörper zeigen würden (8). Hinzu kommt, dass bestimmte Forscher der Meinung waren, dass Frauenkörper für Studien zu komplex und als Subjekte zu teuer seien (8). Die Berücksichtigung von Frauen in der Forschung hätte das Erfassen von Faktoren wie den Menstruationszyklus und eine mögliche Schwangerschaft implizieren müssen. Stattdessen entschieden die Forscher jener Zeit, diese wesentlichen Unterschiede zu ignorieren.
Die Bedenken der Öffentlichkeit über den Mangel an Daten darüber, wie Medikamente auf Frauen wirken und die Überzeugung, dass Frauen die Wahl haben sollten, ob sie sich an der Forschung beteiligen möchten, trieb den wachsenden Aktivismus zugunsten inklusiver Forschungspraxis voran. In den USA ermutigte das Women's Health Movement Frauen, für ihre Gesundheit einzutreten, woraus 1983 die Gründung der Federal Task Force on Women's Health Issues resultierte. Diese Task Force forderte mehr Forschung im Bereich Frauengesundheit (12). 1993 ordneten die National Institutes of Health an, dass jegliche, vom Staat finanzierte klinische Studie Frauen und Minderheiten einbeziehen müssen (13). In Kanada bewirkten wachsende Bedenken über mangelnde Forschung über Brustkrebs und gynäkologische Krebserkrankungen die Erarbeitung des "Canadian Guidance Document on the Inclusion of Women in Clinical Trials (14)": In diesem Dokument wird die Berücksichtigung von Frauen in allen Forschungsphasen mit dem Ziel empfohlen, dass Wissenschaftler die Wirkungen von neuen Medikamenten auf spezifische Geschlechter nachvollziehen können (14).
Anfang der 2010er Jahre machten Frauen 45 % der Subjekte in klinischen Arzneimittelnstudien in früh- und spätklinischen Phasen aus (12). Allerdings variiert die Studienteilnahme von Frauen je nach Forschungsfeld stark. So sind Frauen in Studien zur Erforschung von Herz- und Krebserkrankungen bis heute unterrepräsentiert, obwohl es sich hierbei auch für Frauen um führende Todesursachen handelt (13).
Ferner hat eine Studie 2019 ergeben, dass Frauen und insbesondere schwangere und ältere Frauen weiterin in klinischen Studien unterrepräsentiert sind (11). Selbst wenn Frauen in der Forschung berücksichtigt werden, versäumen es klinische Studien häufig, geschlechtsspezifische Unterschiede zu analysieren und zu beleuchten. Somit ist nur beschränkt nachvollziehbar, wie das Geschlecht die Gesundheit und Krankheiten beeinflusst (14).
Warum ist es von Bedeutung, Frauen und Menschen mit Zyklus in der Forschung zu berücksichtigen?
Aufgrund der Tatsache, dass Frauen und Menschen mit Zyklus in der Gesundheitsforschung unterrepräsentiert sind, wissen wir heute deutlich weniger darüber, wie Krankheiten Frauen und Menschen mit Zyklus im Vergleich zu Männern beeinflussen. Daraus können gefährliche Konsequenzen resultieren (28).
Obwohl Herzerkrankungen eine führende Todesursache bei Männern und Frauen darstellt, wird ein Großteil der Studien über Herzerkrankungen an Männern durchgeführt (8,29). Somit hat die Forschung in der Vergangenheit in Bezug auf Herzerkrankungen grundlegende Unterschiede zwischen den Geschlechtern versäumt. So erkranken zum Beispiel Frauen häufiger an einer Herzerkrankung als zuvor angeommen und sie sterben häufiger daran als Männer (29,30). Außerdem wurden grundlegende Unterschiede bei den Anzeichen eines Herzinfarkts bei Frauen wenig erforscht: Während sowohl Männer als auch Frauen Brustschmerzen haben, klagen Frauen häufiger über Schmerzen, die in den Rücken, Nacken oder Kiefer strahlen und haben häufiger Schmerzen im linken Arm (31). Das mangelnde Wissen über die Symptome von Herzinfarkten bei Frauen und Menschen mit Zyklus erhöht das Risiko einer Fehldiagnose oder eines Behandlungsfehlers.
Ein weiterer interessanter Bereich sind Autoimmunkrankheiten, bei denen biologische Geschlechtsunterschiede eine entscheidende Rolle spielen (32). Die Entwicklung von Autoimmunerkrankungen wird maßgeblich vom biologischen Geschlecht beeinflusst. Deshalb sollte das Geschlecht bei Studien zum Verständnis von Autoimmunerkrankungen immer berücksichtigt werden (33).
Vorurteile über das Geschlecht und Geschlechterrollen haben die Arzneimittelforschung und -entwicklung des Weiteren beeinträchtigt. Über Jahrzehnte hinweg haben Gesundheitsleitlinien und -standards nicht zwischen den Geschlechtern unterschieden und sich nicht damit befasst, wie Arzneimittel auf Frauen wirken (9,34,35) – dabei weisen Frauen deutliche physiologische und anatomische Unterschiede zu Männern auf, z. B. in Hinblick auf das Körpergewicht, die Organfunktionen und den Hormonspiegel (36). Einem Mann und einer Frau kann zwar dieselbe Dosis eines Medikaments verschrieben werden, aber eine voneinander abweichende Körperzusammensetzung und -funktion könnte zu unterschiedlichen Wirkungen führen (36,37,38).
Geschlechts- und rollenspezifische Ungleichheiten ziehen zudem einen Ressourcen- und Informationsmangel über Frauengesundheit nach sich. Unzureichende Gesundheitskompetenz steht in direktem Zusammenhang mit schlechten Gesundheitsfolgen und einer höheren Sterblichkeitsrate (39). Aufklärung über sexuelle und reproduktive Gesundheit spielt bei der Verbesserung der Lebensbedingungen für Frauen und Menschen mit Zyklus eine Schlüsselrolle. Es ist beispielsweise bekannt, dass eine erhöhte Aufklärung über Reproduktionsgesundheit sexuell übertragbare Krankheiten, ungewollte Schwangerschaften und Müttersterblichkeit vermindert (40,41).
Für eine Zukunft mit mehr Gleichstellung
Die Forschung, die Frauen und Menschen mit Zyklen einbezieht, hat seit dem 20. Jahrhundert einen langen Weg zurückgelegt. Nach Angaben der FDA ist der Anteil von Frauen in klinischen Studien im Laufe der Jahre gestiegen (42). Diese Zahlen zeigen, dass wir auf dem richtigen Weg in Richtung Inklusion sind. Was noch verbessert werden muss, ist die Einbeziehung von Schwarzen Frauen und Schwarzen Menschen im Allgemeinen, denn sie sind in der klinischen Forschung nach wie vor unterrepräsentiert (28). In den letzten Jahren hat es einen Aufschwung in der Lobbyarbeit und Forschung für Frauen und Menschen mit Zyklen gegeben. Historische Organisationen wie die Women's Health Initiative und das National Women's Health Network kämpfen weiterhin für das Recht von Frauen und Menschen mit Zyklus, Zugang zu Menstruationsprodukten, Verhütungsmitteln, Gesundheitsuntersuchungen und Gesundheitsinformationen zu erhalten.
Clue nutzt Daten, um die Forschung zur Frauengesundheit voranzutreiben. Unser Wissenschaftsteam hilft dabei, Fragen zu beantworten wie: Wie wirkt sich die Verhütung auf den Sexualtrieb oder das Brustschmerzen aus? Beeinflusst die Luftverschmutzung die Variabilität der Zykluslänge? Wie wirken sich Sport und Stress auf den Menstruationszyklus von Teenagern aus? Alle wissenschaftlichen Partnerschaften von Clue kannst du hier nachlesen. Die Arbeit, die wir gemeinsam mit unseren Partnern leisten, trägt dazu bei, die Gesundheitslücke zwischen den Geschlechtern zu schließen und die Gesundheitsergebnisse und die Lebensqualität von Frauen und Menschen mit Zyklus zu verbessern.
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