A jornada de um ponto de dados, Parte II: seus dados não são o nosso produto

O importante a saber sobre a venda de dados de saúde:

• Nunca vendemos nem venderemos seus dados

• Somente usaremos seus dados de uma maneira que você entenda e concorde

• Às vezes, compartilhamos seus dados—não identificáveis—com cientistas que trabalham em pesquisas de saúde menstrual e reprodutiva

Falamos inicialmente sobre a jornada de um ponto de dados quando você registra algo no Clue, nosso aplicativo de calendário e monitoramento menstrual. Vimos como esse ponto de dados viaja para provedores de serviços terceirizados que a ajudam a nós, criadores do aplicativo, a entender como o app está sendo usado, onde precisa ser melhorado e muito mais.

Agora eu gostaria de descrever para onde os dados também podem ir e quando os dados em si se tornam um produto. Em outras palavras, quando as informações sobre você, sua saúde e seu comportamento se tornam o produto. Nossa prioridade no Clue é garantir a quem usa o app que seus dados estão protegidos e são usados somente de uma maneira em que vocês entendam e concordam. À medida que continuamos a nos aprofundar nessa questão dos dados e da privacidade online—e a trabalhar para encontrar melhores maneiras de sermos mais transparentes, agradecemos suas opiniões e comentários sobre como melhor fazê-lo.

O que acontece com os seus dados no Clue?

Quem utiliza o Clue app precisa ser capaz de entender o que está acontecendo com seus dados. É necessário que haja um acordo e um entendimento entre usuárias(es) e a empresa sobre o que é fornecido e o que é retirado. Aqui no Clue, recebemos os dados que você nos fornece (e dinheiro se você assinar o Clue Plus) e oferecemos em retorno conhecimento e percepções sobre seu ciclo menstrual, hormônios e corpo, para te capacitar a viver uma vida ainda mais plena. Simples assim. Essa é a transação que o nosso documento Termos de Serviço descreve. Toda vez que você faz o download e começa a usar um aplicativo, é solicitado que você marque uma caixa dizendo que aceita e entende o que dá e o que recebe. É claro que todos nós sabemos que a maioria das pessoas não as lê e, entre as que tentam, a maioria se perde nas letras pequenas.

Aqui estão os Termos de Serviço do Clue, escritos para serem educativos e legíveis. Se você tiver alguma dúvida ou preocupação, seu comentário será bem-vindo, e responderemos prontamente e consideraremos suas observações.

Seus dados não são o produto do Clue

Novamente, como cofundadora, eu me preocupo profundamente com a privacidade de quem usa o Clue e em honrar sua confiança. Agora, para outras empresas, é um pouco mais complicado. O que eles obtêm de usuários e usuárias são dados e esse é o seu produto real, que eles vendem para outras empresas. O usuário ou usuária recebe um serviço gratuito em troca (o aplicativo), que também é o veículo de coleta de dados. Na minha opinião, há alguns problemas com esse modelo. A maior delas é a falta de transparência. Você, usuária ou usuário, entende o que realmente está acontecendo? Que os dados que você cria são o produto—que você é o produto?

E o que está sendo feito com esses dados, especialmente os dados confidenciais de saúde? Há um equilíbrio desigual de poder, em que usuárias e usuários não tem como saber como as empresas podem tirar proveito do fato de saberem mais do que o indivíduo sabe.

A coleta de dados é sempre ruim?

A coleta de dados nem sempre é "ruim" ou "boa". Por exemplo, com mais dados, uma empresa farmacêutica pode ser capaz de desenvolver um medicamento melhor que leve em conta variações e padrões que somente um conjunto de dados grandes nos permite ver. As mulheres e outras pessoas com ciclos experimentam muitas variações que, notoriamente, a indústria farmacêutica não conseguiu abordar, fornecendo-nos medicamentos de "tamanho único" que, na verdade, só servem para pessoas sem ciclos. No entanto, mesmo quando se trata de medicamentos desenvolvidos especificamente para mulheres, como a pílula anticoncepcional, pouca atenção é dada à grande variação natural e saudável entre nossos perfis hormonais individuais. A abordagem ainda parece ser a de adaptar a mulher à pílula, e não a pílula à mulher. Mais e melhores dados podem mudar isso, e as empresas farmacêuticas têm interesse em desenvolver produtos com os quais as pessoas estejam mais satisfeitas.

Isso me leva de volta ao ponto inicial: o usuário, usuária ou paciente deve estar em condições de entender e escolher com quem deseja compartilhar os dados.

Queremos que você saiba o que acontece com os seus dados

No Clue, pedimos você, através de nossos Termos de Serviço, que concorde com o compartilhamento de seus dados (com todos os identificadores pessoais removidos) com pesquisadores cuidadosamente avaliados. Nós não ganhamos nenhum dinheiro com isso. Nós na verdade gastamos muitos recursos nessas parcerias—analistas de dados, coordenadores de pesquisa, entre outros. Embora possamos cobrar uma pequena taxa de administração, ela serve somente para nos apoiar na gestão dos projetos e na transferência segura dos seus dados não identificáveis. Fazemos isso porque acreditamos que, como guardiões desse conjunto de dados exclusivo, temos a responsabilidade de fazer com que ele beneficie as usuárias(es). E, com mais pesquisas, as pessoas acabarão obtendo melhores produtos e melhores cuidados.

Também nos esforçamos para comunicar os resultados da pesquisa às pessoas que compartilharam seus dados e, em geral, para sermos transparentes sobre como esses dados estão sendo usados.

Pessoalmente, prefiro que meus dados não identificáveis sejam confiados a um cientista com um objetivo científico e de saúde do que fornecer meus dados pessoais a um executivo de marketing com uma meta de receita. É claro que as pessoas são livres para compartilhar ou vender seus dados da maneira que quiserem, mas não devem ser enganadas, vendadas ou atraídas para um negócio que nem sabem que existe.

O crucial é você entender o que está acontecendo com seus dados e que tenha dado seu consentimento claro para isso, quer isso envolva o compartilhamento de dados com empresas privadas, universidades ou órgãos governamentais.

Para concluir, eu diria que os dados são uma oportunidade incrível para entendermos a nós mesmos, nossos corpos e nossas vidas de uma forma que não conhecíamos antes. Não devemos nos esquivar de gerar, coletar, analisar e aprender com os dados. Mas quem usa nosso app deve exigir ser colocada em primeiro lugar e, como empresas de tecnologia, temos uma enorme responsabilidade de governar e lidar com dados, esse poderoso espécime, com rigoroso escrutínio ético e cuidado apropriado. Os formuladores de políticas têm a grande tarefa de regulamentar e refletir sobre como queremos que a tecnologia molde o nosso mundo e a sua vida.

A tecnologia nunca deve estar à frente; o dinheiro, menos ainda. Os seres humanos devem vir em primeiro lugar.