Règles et handicap

*Traduction: Alexandra Simon

Les principales choses à savoir :

• La plupart des femmes et des personnes avec un cycle ayant un handicap ont leurs règles

• Les femmes et les personnes ayant un handicap doivent faire face à de nombreux obstacles, tels que le manque d'accessibilité aux sanitaires, la honte et la stigmatisation ou encore le prix des protections hygiéniques

• De nouveaux produits conçus pour les personnes handicapées, comme les applications de suivi des règles telles que Clue, offrent un meilleur confort d'utilisation

Les femmes et les personnes avec un cycle vivent différement leurs menstruations. Lorsque nous parlons de règles, nous pensons généralement aux personnes sans handicap, sans tenir compte de celles qui en ont un.

La plupart des femmes et des personnes avec un cycle ayant un handicap, ont un appareil reproducteur tout à fait fonctionnel. Les variations de cycle sont identiques ou similaires à celles des personnes sans handicap. Mais il y a une grande différence : avoir ses règles quand on a un handicap peut particulièrement être difficile sur les plans physique et émotionnel de part le manque d'accès aux sanitaires, aux produits hygiéniques ou aux analgésiques.

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Une plus grande sensibilisation autour des règles et du handicap permettrait de lutter contre la stigmatisation et encourager les personnes ayant un handicap ainsi que les soignants à chercher de l'aide si nécessaire. 

Cet article explique en quoi les ressources, l'information ou les produits hygiéniques ne sont généralement pas conçus en tenant des personnes ayant un handicap, et en quoi le fait de briser les tabous autour des règles permettrait à ces personnes de mieux vivre leurs règles.

Pour parler du handicap, certaines personnes utilisent le langage axé "d’abord sur l’identité" où le handicap est mentionné en premier (1). Cette façon de parler utilise des termes comme "personne sourde ou autiste", plutôt que "personne atteinte de surdité ou d'autisme". Clue a décidé de suivre l'exemple des communautés de personnes ayant un handicap qui utilisent le langage axé d'abord sur l'identité. Nous l'utilisons sur notre site web et dans cet article car il permet aux personnes ayant un handicap d'assumer leur identité et de revendiquer leur appartenance à un groupe plus large.

Une autre manière de parler du handicap est d'utiliser le langage axé "d’abord sur la personne" (1). Certaines personnes préfèrent utiliser le langage axé "d'abord sur la personne" lorsqu'elles parlent de leur handicap car l'expression "personne ayant un handicap" place la personne avant le diagnostic.

Que signifie le terme "handicapé" ?

Selon la personne à qui vous posez la question, vous aurez des définitions différentes du terme "handicapé". Cela s'explique par le fait qu'il existe différents "modèles" pour décrire le handicap. Les valeurs de Clue s'alignent sur ce que l'on appelle "le modèle social du handicap."

Le modèle social du handicap soutient qu'une personne atteinte d'un handicap est invalidée par son environnement et la société plutôt que par le handicap lui-même (2). Par exemple, une personne en fauteuil roulant est invalidé par les immeubles qui ne sont pas accessibles aux fauteuils roulants. C'est l'absence d'accès qui les empêche d'entrer dans le bâtiment et non le fait qu'ils utilisent un fauteuil roulant.

Le modèle social du handicap attire l'attention sur les obstacles de la société qui handicapent les personnes. Parmi les autres facteurs invalidants, on peut citer les lumières clignotantes qui déclencent des crises d'épilepsie, l'absence d'interprètes en langue des signes pour les personnes sourdes ou les règlements sur la présence à l'école pour les personnes souffrant de fatigue chronique.

Ce modèle reconnaît également qu'une déficience individuelle peut avoir un impact important sur la vie d'une personne. Vivre avec une douleur chronique peut être difficile à vivre au quotidien et certains symptômes tels que le malaise post-effort empêchent de participer à diverses activités aussi accessibles soient-elles.

Difficultés rencontrées par les femmes et les personnes avec un cycle ayant un handicap

Le vécu des règles varie au sein de la communauté des personnes ayant un handicap. Cependant, les femmes et les personnes avec un cycle ayant un handicap sont confrontées à des problématiques similaires :

1. Le manque de toilettes accesibles aux personnes ayant un handicap

Beaucoup de toilettes ne sont pas accessibles aux personnes en fauteuil roulant. De ce fait, elles sont amenées à changer leur protection hygiénique ailleurs que dans les toilettes, dans des endroits sans intimité ni eau courante (3). Dans les régions où l'approvisionnement en eau est insuffisant, les personnes ayant un handicap sont parfois obligées de réutiliser leurs protections hygiéniques ou ne peuvent pas se laver les mains ce qui augmente le risque d'infection (4).

2. Le manque d'éducation autour des règles chez les personnes ayant un handicap

Les différents tabous culturels dans le monde conduisent souvent les personnes avec un cycle à ne pas être suffisamment informées sur les règles. Lorsque une éducation sur la menstruation est dispensée, elle est rarement destinée aux personnes ayant un handicap. Cela pourrait être dû à une idée reçue selon laquelle les personnes ayant un handicap ont un système reproductif particulier et ne sont donc pas menstruées (5).

L'éducation menstruelle destinée aux personnes ayant un handicap peut également être difficile à expliquer ou à trouver. Il peut s'agir d'un manque d'interprètes en langue des signes pour les personnes sourdes et malentendantes, de sexologues qui ne sont pas formés pour travailler avec des personnes ayant un handicap ou encore de matériel pédagogique qui n'est pas adapté aux personnes ayant une déficience intellectuelle (3, 5). Il se peut également que certaines personnes ayant un handicap qui dépendent de leur famille ou de leurs soignants soient mal conseillées si ces derniers ne sont pas sensibilisés à la question des règles (3, 5).

La période menstruelle peut être stressante et difficile tant pour la personne ayant un handicap que pour leur truteur·rice. Les messages véhiculés par notre culture affirmant que les personnes ayant un handicap ne devraient pas être parents ou avoir une vie sexuelle compliquent la représentation que se font les tuteur·rice·s à l'égard des personnes dont elles s'occupent (6). Certain·e·s tuteur·rice·s ne voient pas l'intérêt que les personnes ayant un handicap aient leurs règles et sont parfois amenés à demander une procédure de stérilisation (7). Cela arrive le plus souvent aux personnes présentant une déficience intellectuelle (7).

La stérilisation est contraire à l'éthique si une personne ayant un handicap ne consent pas à cette procédure. Le Forum européen des personnes handicapées, une organisation luttant pour les droits des personnes ayant un handicap, dénonce la stérilisation de celles-ci (8) car elle va à l'encontre de leurs droits fondamentaux.

3. Honte et stigmatisation autour des règles et du handicap

La plupart des personnes sans handicap trouvent que changer un tampon va de soi. Malheureusement, une personne ayant un handicap n'est pas toujours en mesure de le faire elle-même. Il n'est pas toujours évident de demander de l'aide, mais lorsqu'il s'agit de ses règles, cela peut être encore plus gênant. Des études laissent entendre que les personnes ayant un handicap ne changent pas aussi souvent que recommandé leurs protections menstruelles ou renoncent à utiliser certains produits comme la coupe menstruelle car elle peut être difficile à utiliser (9,).

4. Problèmes d'ordre pratique pour les personnes ayant un handicap

Les personnes ayant un handicap doivent faire face à des obstacles qui les empêchent d'avoir leurs règles dans le confort et la dignité. Les produits menstruels sont rarement conçus en tenant compte des personnes ayant un handicap. Leur utilisation peut être compliquée pour les personnes à mobilité réduite qui ont les muscles raides, souffrent de douleurs ou de troubles sensoriels.

Les serviettes hygiéniques peuvent entraîner une gêne au niveau sensoriel chez certaines personnes autistes, car le contact et la texture sont source d'inconfort. L'insertion de tampons ou de coupes menstruelles nécessite l'utilisation de ses bras, mains et doigts ce qui n'est pas toujours possible pour certaines personnes ayant un handicap.

Les produits hygiéniques peuvent également être difficiles à utiliser avec d'autres dispositifs médicaux. Les personnes en fauteuil roulant sont généralement assises toute la journée, une posture qui peut entraîner le glissement de la serviette hygiénique. Les personnes portant une sonde urinaire ont du mal à utiliser certains produits qui n'absorbent pas les fuites provoquée par celle-ci (4,).

Certaines maladies chroniques peuvent se déclencher durant la phase lutéale finale et pendant les menstruations. Cela peut s'expliquer par le fait que le phénomène d'inflammation semble réduit pendant les phases lutéales précoce et moyenne (10). Une augmentation du taux de certaines substances semblables à des hormones telles que la prostaglandine peut être une cause d'inflammation (10). Les migraines, les crises et les symptômes de l'épilepsie ou du syndrome d'Ehlers Danlos sont souvent plus fréquents pendant les menstruations (11, 12, 13).

5. Dépenses liées aux règles pour les personnes ayant un handicap

On estime que 500 millions de femmes et de personnes avec un cycle dans le monde vivent dans une situation de pauvreté menstruelle, ce qui signifie qu'elles n'ont pas les moyens de se payer des soins de santé de reproduction et des produits menstruels sûrs (14). Les personnes ayant un handicap sont statistiquement plus nombreuses à vivre dans la pauvreté ou avec de faibles revenus. Cela peut se traduire par un manque d'accès aux besoins liés aux règles, comme l'eau et les produits menstruels - une situation qui est susceptible d'accroître la discrimination à l'égard des femmes et des filles ayant un handicap (4). Les produits menstruels ne sont pas bon marché et de nombreuses personnes qui ne peuvent pas se les payer se servent de matériaux comme l'écorce, le papier ou le tissu pour absorber le sang menstruel (15).

Les personnes ayant un handicap ont souvent des dépenses annexes liées à la prise en charge de la douleur, des médicaments, des thérapies ou des opérations chirurgicales. Devoir gérer ces dépenses avec un faible revenu rend les produits menstruels encore moins abordables. Les produits menstruels destinés aux personnes ayant un handicap sont parfois trop onéreux pour les personnes à faible revenu.

Comment bien gérer ses règles avec un handicap ?

Certaines entreprises commencent à tenir compte des personnes ayant un handicap lors de la conception de produits menstruels. Selon votre handicap, différentes méthodes sont possibles :

1. Suivi du cycle pour les personnes ayant un handicap

Le suivi de votre cycle vous aide à prévoir vos règles. Les applis de suivi des règles comme Clue rendent cela simple. Le suivi est utile pour aider les personnes handicapées à mieux appréhender leur handicap par rapport à leur cycle, à comprendre leurs règles et à les planifier. Pour certaines personnes atteintes d'épilepsie, les crises peuvent être liées au cycle menstruel (12) ; le suivi peut donc les aider à être plus conscientes du risque.

2. Des produits menstruels innovants pour les personnes ayant un handicap

La mise en place de nouveaux produits menstruels facilite la vie des femmes et des personnes avec un cycle ayant un handicap. La coupe menstruelle peut être laissée en place pendant environ 12 heures et peut contenir une plus grande quantité de sang que les tampons. Elle présente également un risque plus faible de syndrome de choc toxique ce qui veut dire qu'elle peut être changée moins souvent (15). La Flex Cup, conçue spécialement pour les personnes ayant un handicap, est dotée d'une languette permettant de la retirer facilement.

Les culottes menstruelles constituent une alternative plus agréable que les serviettes hygiéniques jetables. Celles-ci sont particulièrement bien adaptées pour les personnes ayant une certaine sensibilité aux serviettes jetables. Elles peuvent également fournir une protection supplémentaire en cas de fuites provoquées par les tampons ou les coupes. Modi-bodi, une marque de culottes menstruelles, a récemment lancé une collection de luxe. Cette collection propose des sous-vêtements avec des fermoirs de chaque côté ce qui les rend plus simples à utiliser pour les personnes ayant un handicap.

3. Obtenir des soins de santé en tant que personne ayant un handicap

Vous avez un handicap et vos règles vous inquiètent ? Parlez-en à un·e professionnel·le de santé. Iels peuvent diagnostiquer, gérer et traiter les problèmes relatifs à la santé sexuelle. Il peut être plus facile de se faire entendre des prestataires de soins si vous avez mis vos besoins par écrit avant votre arrivée.

4. Éducation sur le handicap et les règles

Les communautés en ligne de personnes ayant un handicap sont en train de révolutionner l'éducation offerte aux personnes menstruées ayant un handicap et à celles qui les soignent. Ces communautés fournissent des ressources utiles et accessibles sur les réseaux sociaux. Ces groupes actifs de soutien proposent un espace où l'on peut obtenir des conseils utiles et poser des questions délicates. De nombreuses personnes ayant un handicap partagent leurs expériences sur des plateformes comme Instagram et YouTube. Étant donné que les personnes occupant ces espaces ont elles-mêmes un handicap, elles savent parfaitement ce que sont les règles dans ce cas précis. Parmi les exemples de voix fortes dans ces espaces, citons Molly Burke, Robyn Steward et Melissa Blake (en anglais).

Certaines initiatives dans le monde fournissent une éducation en santé menstruelle et sexuelle auprès de personnes ayant une déficience intellectuelle. Au Royaume-Uni, le projet Josephine and Jack utilise des poupées anatomiques pour éduquer les personnes ayant un handicap et des outils similaires sont utilisés dans la Bishesta campaign au Népal.

Comment les règles peuvent-elles être plus inclusive ?

Les femmes et les personnes avec un cycle ayant un handicap sont confrontées à des obstacles qui les empêchent de bien vivre leurs règles. Changer les mentalités à l'égard du handicap et des règles peut améliorer la vie de ces personnes dans le monde entier. Il est vrai que le vécu des règles s'est améliorée pour certaines personnes ayant un handicap au cours des dernières années. Les tabous autour des règles évoluent, des produits sont conçus en tenant compte des besoins des personnes ayant un handicap et des ressources utiles sont maintenant disponibles en ligne. Au final, ce phénomène ne peut être qu'une bonne nouvelle pour les personnes avec un cycle ayant un handicap.

Pour les personnes sans handicap qui souhaitent rendre les règles plus inclusives, vous pouvez peut-être demander à votre entreprise de fournir une gamme de produits menstruels au travail afin que vos collègues puissent en bénéficier. Si vous organisez un événement, veillez à ce que les toilettes et les lavabos soient accessibles au plus grand nombre de personnes possible. Il y a encore beaucoup de travail à faire pour réduire les obstacles auxquels se heurtent les personnes ayant un handicap. En tant que personne sans handicap, vous pouvez utiliser votre statut pour faire entendre la voix des personnes ayant un handicap afin que ces dernières puissent vous faire part des changements à apporter.

Téléchargez Clue pour savoir quand vos règles vont arriver et pouvoir vous y préparer.