Illustration par Marta Pucci
Les fondements racistes et non-éthiques de la gynécologie moderne
Comment le passé influe sur la médecine obstétrique d'aujourd'hui.
*Traduction: Camille Josse
Ce texte est rédigé à des fins éducatives et non pas pour faire la promotion d'un produit.
Certaines de nos connaissances en gynécologie sont issues de pratiques racistes et non-éthiques (1). Par exemple, dans le Sud des États-Unis, des personnes esclaves d'origine africaine étaient forcées à participer à des expériences médicales douloureuses et contraires à l'éthique, aussi bien de leur vivant qu'après leur mort (1). C'est ce que nous allons approfondir ci-dessous.
Les conséquences de ce passé continuent à avoir un effet sur l'accès et la qualité des soins de santé, et cela, pour toutes et tous. Parler de ces expériences immorales et contraires à l'éthique est la première étape pour lutter contre les discriminations raciales dans nos systèmes de santé et permettre à toutes et tous de bénéficier des meilleures possibilités de traitement.
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Les liens entre la gynécologie moderne et l'esclavage aux États-Unis
J. Marion Sims était un médecin du 20e siècle qui est appelé de façon controversée "le père de la gynécologie américaine". Il a conçu un instrument qui a été le précurseur du spéculum moderne et mis au points des procédés chirurgicaux pour soigner les fistules vésico-vaginales, une brèche entre la paroi vaginale et la vessie qui peut apparaître à la suite d'un accouchement long et difficile (2, 3).
Il a mis au point ses techniques en les testant sur des femmes esclaves d'origine africaine. Nous connaissons le nom de trois des femmes sur lesquelles il a fait des expériences : Anarcha, Betsey et Lucy (2). Ces trois femmes, comme les autres esclaves sur lesquelles J. Marion Sims pratiquait ses expériences, ont été opérées sans anesthésie - jusqu'à 30 fois en 4 ans - tandis que Sims vantait leur capacité à résister à la douleur (2). Ce type de raisonnement basé sur des préjugés raciaux était alors courant - pendant des siècles, certains médecins étaient convaincus que les Noirs pouvaient supporter des douleurs plus fortes que les Blancs (2).
Certaines des techniques développées par Sims après des expériences sur des femmes réduites en esclavage sont encore utilisées régulièrement aujourd'hui (4), mais leurs fondements racistes et inhumains sont de plus en plus souvent mentionnés. Les débats ont d’ailleurs fait rage à ce sujet en avril 2018, lorsque la ville de New York a décidé d'enlever une statue de J. Marion Sims de Central Park (2).
Pratiques contraires à l'éthique dans les recherches sur le cancer du col de l'utérus et le HPV
En 1951, une Afro-Américaine du nom d'Henrietta Lacks est morte d'un cancer du col de l'utérus très violent. Au cours de son hospitalisation, des échantillons de ses tissus cancéreux ont été fournis à des chercheurs à son insu et sans son consentement, une pratique courante à l'époque (5). On a découvert plus tard que ces cellules étaient exceptionnellement durables et qu'elles avaient la capacité de se reproduire de manière très rapidement, ce qui les rendait "immortelles" (5). Cette lignée cellulaire, connue sous le nom de cellules HeLa, a été utilisée par de nombreux scientifiques et chercheurs (5). Depuis, ces cellules ont joué un rôle fondamental pour faire des avancées dans les domaines de l'éradication de la polio, de la virologie, du cancer et de la génétique, entre autres. Entre 1953 et 2018, elles ont été utilisées dans plus de 110 000 études (6). Les cellules ont également été distribuées de façon commerciale par des sociétés de biotechnologie et ont permis de nombreuses découvertes très rentables (5). Pourtant, la famille Lacks n'a reçu aucun dédommagement financier et n'a été officiellement reconnue par les National Institutes of Health (7) que bien des années plus tard, en 2012 (8). Les dossiers médicaux et le génome des cellules-souches de Lacks ont été publiés à plusieurs reprises sans le consentement de sa famille. Les cellules de Lacks continuent depuis d'être utilisées dans le monde entier pour la recherche médicale, sur la base d'un accord conclu entre sa famille et les NIH (7, 8), mais beaucoup ont demandé une réduction ou un arrêt de l'utilisation des cellules HeLa, étant donné les origines non-éthiques de leur découverte (9).
Ironiquement, bien que les cellules de Lacks aient été utilisées pour découvrir le lien entre le papillomavirus humain (HPV) et le cancer du col de l'utérus (10), d'importantes disparités persistent en matière de santé en ce qui concerne l'accès des femmes BIPOC au traitement du cancer du col de l'utérus (11-13). Par exemple, les femmes noires et hispaniques aux États-Unis (12) ont toujours plus de risques de mourir du cancer du col de l'utérus (13) que toutes les autres femmes. Au Royaume-Uni, les femmes noires, les femmes asiatiques et les femmes d'autres minorités ethniques se font toujours dépister moins souvent (11), ce entraîne une plus grande probabilité de développer un cancer du col de l'utérus susceptible d'évoluer en maladie grave.
La dérangeante histoire de la contraception et de la coercition reproductive
Les femmes portoricaines ont été les premières à participer aux essais à grande échelle de la pilule contraceptive moderne sur des êtres humains dans les années 1950 (14). Le scientifique Gregory Pincus, formé à Harvard et à Cornell, a choisi Porto Rico pour ses essais car les habitants de l'île étaient très appauvris suite à sa colonisation par les États-Unis. L'île était en plus en pleine explosion démographique (14). Beaucoup de femmes portoricaines qui ont accepté de prendre la pilule n'avaient cependant pas conscience des risques liés à la prise de ce médicament, et certaines ne savaient pas du tout qu'elles participaient à un essai clinique (14). De nombreuses femmes qui ont participé à l'essai ont en plus souffert d'effets secondaires, comme des maux de tête, des étourdissements et des caillots sanguins (14). Malgré leur rôle crucial dans le développement de la pilule, les femmes portoricaines n'ont pas pu avoir accès à la version plus sûre du contraceptif lorsqu'il a été mis sur le marché, car il n'était dans un premier temps prescrit qu'aux personnes mariées vivant dans la partie continentale des États-Unis (14).
Les circonstances qui ont permis la mise au point de cette pilule sont tout aussi difficiles. Les pionnières du mouvement pour le contrôle des naissances, Margaret Sanger, fondatrice de Planned Parenthood, et Marie Stopes, de Marie Stopes International, pensaient que les femmes ne pourraient pas vraiment accéder à la liberté tant qu'elles ne seraient pas en mesure de décider elles-mêmes des conditions de leur grossesse (15). Malheureusement, elles avaient aussi des convictions qui rejoignaient le mouvement eugénique américain de l'époque. Elles estimaient notamment que des populations de personnes jugées "indésirables" par le mouvement pouvaient être maîtrisées en limitant leur capacité à procréer (15).
Si les thèses eugénistes ont été condamnées depuis, on trouve encore dans l'histoire moderne des exemples de gouvernements et d'institutions qui recourent de façon abusive à la contraception pour contrôler les groupes marginalisés. Depuis le lancement du Depo-Provera (la piqûre contraceptive) en 1976, des études suggèrent qu'il a été utilisé de manière ciblée sur les populations immigrées. Une étude menée à East London, en 1978, par la célèbre obstétricienne Wendy Savage a montré que la majorité des personnes à qui le Depo-Provera était proposé étaient d’origine asiatique (16). De même, en 1979, une jeune fille noire de 14 ans, issue de la classe ouvrière, s'est vu injecter du Depo-Provera sous anesthésie générale, pour un traitement sans aucun rapport (17). Lorsque le médecin traitant a été interrogé sur cette grave irrégularité, il a déclaré qu'il estimait qu'en tant que « citoyen de ce pays… C'était son devoir moral de le faire » (17). À peu près au même moment, l’Organisation of Women of African and Asian Descent (OWAAD) s'est associée à d'autres groupes pour lancer la Campagne contre le Depo-Provera (CAPD) afin de lutter contre son utilisation inappropriée et abusive auprès des groupes marginalisés (18).
En 1981, le Depo-Provera a été interdit au Zimbabwe, en partie (19) parce qu'il avait été utilisé sur les Zimbabwéennes noires comme une méthode de contrôle de la population par le gouvernement blanc au pouvoir. (Cette question s'inscrivait également dans la politique de genre de l'époque - l'interdiction était aussi liée à la crainte que le contraceptif ne permette aux femmes de prendre des décisions en matière de contraception sans consulter leurs partenaires masculins (19).)
Les méthodes de contraception à action prolongée ont également été utilisées de façon inconsidérée dans le système de justice pénale (20). Au début des années 1990 de nombreux projets de loi ont été présentés aux États-Unis qui proposaient que les femmes qui acceptent d'utiliser l'implant contraceptif bénéficient de prestations d'assistance publique ou évitent ainsi une peine de prison (20). L'American Civil Liberties Union (ACLU) a dénoncé à plusieurs reprises ces mesures comme des actes anticonstitutionnels de coercition reproductive (20). En 2017, un juge du Tennessee a offert une réduction de 30 jours de prison aux personnes qui acceptaient de subir une vasectomie (une procédure chirurgicale de stérilisation masculine) ou l'insertion d'un implant contraceptif (21). Il a fini par être sanctionné par le Tennessee Board of Judicial Conduct (21).
En plus de se défendre contre les abus en matière de contraception, les communautés marginalisées du monde entier se battent depuis longtemps contre les tentatives de stérilisation forcée. Des enquêtes ont révélé des cas de stérilisation forcée dans 38 pays. Dans des régions comme la Namibie et l'Afrique du Sud où l'épidémie de VIH est toujours très présente, des femmes vivant avec le VIH ont été stérilisées sans leur consentement. En 2018, 60 femmes autochtones canadiennes ont intenté un procès collectif dans lequel elles affirmaient avoir subi une stérilisation forcée. En septembre 2020, alors que les inquiétudes sur le sort des migrants dans les centres de détention américains se font croissantes, un informateur a soulevé le problème des hystérectomies pratiquées sans consentement sur les femmes hispanophones.
Les inégalités raciales dans la santé reproductive aujourd'hui
Les inégalités raciales en matière de santé reproductive sont encore très présentes aujourd'hui. Au Royaume-Uni, les femmes noires ont cinq fois plus de risques de mourir pendant ou peu après la grossesse que les femmes blanches (22). Aux États-Unis, les femmes noires et autochtones risquent deux à trois fois plus de mourir pendant ou peu après la grossesse que les femmes blanches (23). En outre, les femmes non-blanches aux États-Unis reçoivent moins souvent des médicaments contre la douleur pendant et après la naissance (24, 25).
Plus de sensibilisation au sujet des atrocités passées et actuelles dans le domaine de la gynécologie participe à la création d’un avenir plus juste en matière de santé reproductive. Des organisations comme l'Institut Guttmacher, qui défend les droits sexuels et reproductifs aux États-Unis, appellent à mettre en place des politiques de santé reproductive qui protègent les populations vulnérables et permettent de créer les conditions d’une recherche éthique. Des groupes communautaires comme Sister Song aux États-Unis et Decolonising Contraception, que j'ai fondé au Royaume-Uni, prennent de l'ampleur alors que nous militons pour la justice reproductive en démantelant les facteurs structurels qui conduisent à des inégalités dans l'accès aux soins de santé reproductive.
Enfin, les étudiants et les professeurs des écoles de médecine du monde entier plaident pour une révision de leurs programmes d'études avec pour objectif de prendre en compte la dimension raciste et coloniale de la médecine occidentale et de rendre hommage à Anarcha, Betsey, Lucy, Henrietta Lacks ainsi qu’aux innombrables vies qui ont été compromises dans la quête de nouvelles connaissances médicales.
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