Illustration von Marta Pucci
Warum Daten die Frauengesundheit revolutionieren
When tracking your cycle, you’re not only helping yourself, you’re also helping other people and scientific research.
Die Datensammlung eröffnet eine neue Gelegenheit, die Forschung bei der Frauengesundheit weltweit voranzubringen. Frauengesundheit und reproduktive Gesundheit sind bislang im Wesentlichen unbeachtet und nicht ausreichend erforscht. Wir bei Clue möchten hier ein Brücke schlagen.
Wir kooperieren mit renommierten Forschungseinrichtungen und Wissenschaftlern, um die Frauengesundheit zu verbessern und Erkenntnisse zu erlangen, die unseren NutzerInnen einen Vorteil verschaffen. Je mehr Forschungsdaten Wissenschaftlern zur Verfügung stehen, umso besser können sie gezielt Forschung betreiben, die eines Tages die Frauengesundheit maßgeblich voranbringen kann.
NutzerInnen von Clue sind Teil einer weltweiten Bewegung. Wer den eigenen Zyklus verfolgt, hilft nicht nur sich selbst, sondern beteiligt sich an wissenschaftlicher Forschung, die auch anderen helfen wird.
Wir sind der Überzeugung, dass es wichtig ist, mit Daten ehrlich und transparent umzugehen. Wer ein Clue-Nutzerkonto hat, hilft mit den eigenen, anonymisierten Daten bei der akademischen und klinischen Forschung. Die wird von Clue selbst und/oder in Zusammenarbeit mit Universitäten und anderen Unternehmen ausgeführt. Wir arbeiten ausschließlich an Forschungsprojekten, die die Frauengesundheit und das Wohlbefinden unserer Nutzer voranbringen. Wir teilen oder verkaufen keine persönlichen Nutzerdaten und werden dies auch niemals tun.
Einleitung.
Sie sind privat. Sie sind intim. Sie sind euer Leben in Zahlen. Sie sind eure Gesundheitsdaten, die eine Revolution begründen können. Ich bin von dem unglaublichen Potenzial von Gesundheitsdaten überzeugt und glaube, sie werden uns helfen, unsere Körper und unsere Leben zu verstehen und die Frauengesundheit weltweit zu revolutionieren.
Wie viele andere verbinde auch ich die Sammlung von Daten - insbesondere die großer Datenmengen – mit der Angst vor Überwachung, Verletzung der Datensicherheit und den Profitinteressen von Unternehmen. Was passiert mit meiner Privatsphäre? Wird jede meiner Bewegungen überwacht und kontrolliert? Werden irgendwelche Dritte Zugang zu sehr privaten Informationen von mir erhalten? Werden mir Dienstleistungen entsagt, weil irgendwer Zugang zu meinen privaten Daten hat? Werde ich zu einer bloßen Statistik degradiert? Diese Fragen-Liste ist erschreckend.
Hier stehe ich nun, als CEO einer Unternehmens, das NutzerInnen hat, die uns ihre intimsten Daten anvertrauen. Wieso? Weil es riesiges Potenzial gibt, das Gesundheitswesen zu revolutionieren: für Individuen, für die Wissenschaft und für die Menschheit. Es gibt so viele Möglichkeiten für Individuen, ihre persönlichen Gesundheitsmuster zu verstehen und sie mit Millionen anderen vergleichen zu können. Es geht hier um eine weltweite Bewegung, die die Frauengesundheit mithilfe von Daten verändern kann. Ich bin der Überzeugung, dass wir es der Clue-Gemeinschaft schuldig sind – und damit meine ich unsere NutzerInnen, unsere Investoren und unser Team – verantwortungsbewusst und transparent im Umgang mit den Daten unserer Nutzer umzugehen und für Datensicherheit zu sorgen.
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1. Wir nutzen Daten, um die Forschung von Frauengesundheit weltweit voranzubringen.
Derzeit arbeiten wir mit Wissenschaftlern der Universitäten Stanford, Columbia, Washington und Oxford an unterschiedlichen Forschungsprojekten und hoffen, dadurch das Leben von vielen Menschen weltweit verbessern zu können. Diese Fortschritte werden wir durch die Nutzung von Daten erreichen.
Die mobile Erfassung von Gesundheitsdaten hilft dabei, die medizinische Forschung auf eine ganz neue Ebene zu hieven. Wir sehen Möglichkeiten, die zuvor nicht mal erträumt wurden, allein durch die Betrachtung einzelner Datensätze.
Zum Vergleich: die zwei größten Langzeitstudien, die in der Forschung häufig erwähnt werden, zeichneten für Jahrzehnte Daten von 650 - 2.700 Frauen auf. Diese berechneten 30.000 bis 275.000 Menstruationszyklen. Dem gegenüberstehen die Millionen Clue-NutzerInnen, die jeden Monat Daten eingeben. Sie bedeuten eine unfassbare Anzahl an Informationen, die analysiert und interpretiert werden können – und zwar nicht nur auf Grundlage der Daten einiger Individuen an einem festen Ort, sondern von Millionen Clue-NutzerInnen weltweit. Unsere NutzerInnen sind aus mehr als 180 Ländern der Welt; sie sind Jugendliche, Über-Sechzigjährige und alles dazwischen; sie sind Pubertierende, Schwangere oder befinden sich in den Wechseljahren; ihre Zyklen sind unregelmäßig oder regelmäßig; sie haben gesundheitliche Beschwerden, wie Polyzystisches Ovar-Syndrom (PCOS), Endometriose und andere Krankheitsbilder.
Es geht hier um eine globale Kollektion von Daten rund um den Menstruationszyklus – soweit wir wissen, ist sie die erste ihrer Art. Das Sammeln von Zyklusdaten verändert nicht nur die Forschung von Frauengesundheit, sie verbessert unmittelbar die Leben von gegenwärtigen und zukünftigen Clue-NutzerInnen. Die gesammelten Informationen zeigen der Clue-Nutzergemeinschaft die Bedeutung ihrer Menstruationszyklen. Sie haben auf stets aktualisierte Zyklus-Daten Zugriff, können einen globalen Durchschnitt beeinflussen und helfen so für die zukünftige Forschung.
Wie findet das genau Anwendung?
Genauere Vorhersagen
Wir können unseren Nutzern einen besseren Service und eine bessere Erfahrung mit Clue bereiten, sodass sie ein genaueres Verständnis über ihre Zyklen erlangen. Wir haben die Vorhersagen des Einsetzens der Periode in der App bereits auf Grundlage von Nutzerdaten verbessert und so eine genauere Zyklen-Statistik ermöglicht.
Kluge Gesundheitszusammenhänge
Ein mögliches Szenario ist, dass Clue bald aus einer bestimmten Zusammensetzung von Symptomen ein erhöhtes Gesundheitsrisiko ermitteln kann, zum Beispiel bei einem Polyzystischen Ovar-Syndrom (PCOS).Die Anwendung wird zudem die eigenen Vorhersagen mit den Daten von Menschen vergleichen, die Ähnlichkeiten im Alter, in der Zykluslänge und bei Symptomen vorweisen. Wenn man drei einander bedingende Kategorien regelmäßig verfolgt – zum Beispiel Haare, Haut und Ernährung – könnte Clue bald eine weitere Kategorie vorschlagen, die man für einen besseren Zusammenhang zusätzlich beobachten sollte.
Schnellere und effizientere Forschung
Frauengesundheit und reproduktive Gesundheit sind im Wesentlichen unbeachtet und nicht ausreichend erforscht. Je mehr Gesundheitsdaten Forschungseinrichtungen zur Verfügung stehen, umso gezielter können ihre Forschungsstudien durchgeführt werden. Ihre Ergebnisse können eines Tages zu immensen Verbesserungen der Frauengesundheit führen. Wie ich bereits erwähnte,
kooperieren wir dazu mit renommierten Forschungsinstitutionen
(zum Beispiel die Universitäten Columbia, Stanford und Oxford). Studien dieser Art könnten die Unterschiede von Menstruationsmustern in Bezug auf Alter (von der Pubertät bis zu den Wechseljahren) behandeln und herausfinden, wie Verhütung und Lebensstil sich darauf auswirken. Ein anderer Schwerpunkt könnte darauf liegen, wie Krankheiten den Zyklus beeinflussen. Solche Studien werden derzeit durchgeführt und alle Ergebnisse daraus werden selbstverständlich von Clue mitgeteilt, sobald sie veröffentlicht sind. Nicht nur führende Universitäten nutzen Clue, um Studien durchzuführen. Wir möchten die umfassenden Datenmengen auch intern nutzen, sodass unsere Datenforscher und Biologen Vorhersagen verbessern können und es euch so einfacher machen, eure Gesundheit und eure Symptome rund um den Zyklus leichter zu verstehen. Ihr werdet hier immer die Möglichkeit haben, die Teilnahme zu verweigern. Wie genau das geht, erkläre ich etwas später.
2. Eure Daten gehören euch.
Ihr könnt euren gesamten Datensatz jederzeit exportieren, hier steht, wie das geht. Ihr habt eure Daten verfolgt – sie gehören euch!
Euer Vertrauen ist die Grundlage all unserer Arbeit.
Unsere zukünftigen Einnahmepläne werden zu keiner Zeit den Verkauf von persönlichen Daten unserer NutzerInnen beinhalten. Persönlichen Daten unserer Nutzer werden weder verkauft noch geteilt, mit niemandem und niemals.
Wie Clue Einnahmen generieren wird, ist Teil eines Geschäftsmodels, das sinnvoll für euch sein wird und einen Mehrwert für die gesamte Clue-Nutzergemeinschaft generiert. Um das richtig zu machen, brauchen wir noch etwas Zeit, deshalb haben wir uns Kapital von Investoren besorgt, damit wir bis dahin fleißig weitermachen können. Wir benötigen eure Hilfe, um zu verstehen, was genau ihr von Clue möchtet und braucht. Schreibt uns eine E-Mail an testing@helloclue.com, wenn ihr Interesse habt, als Beta-Tester zu helfen.
Wir schätzen ganz genau ab, welche Forschungspartnerschaften den größten Nutzen für Clue-NutzerInnen und für die Frauengesundheit insgesamt bedeuten. Wir werden die Forschungsergebnisse veröffentlichen und sie Clue-Nutzern so zur Verfügung stellen. Ihr habt die Daten bereitgestellt und sollt im Gegenzug auch Einblick in die wissenschaftlichen Erkenntnisse erhalten.
3. Ihr entscheidet, wie eure Daten genutzt werden.
Clues oberste Priorität ist es, Funktionen bereitzustellen, von denen ihr unmittelbar profitiert. Daten werden nur gesammelt, wenn sie diese Funktionen unterstützen oder die Forschung bei der Frauengesundheit voranbringen. Fragt uns gerne, wenn ihr unsicher seid, wie eure Daten genutzt werden.
Wir empfehlen und bevorzugen es, wenn ihr ein Nutzerkonto erstellt, denn so könnt ihr euch direkt an Clues Zielsetzung beteiligen, die Frauengesundheit zu revolutionieren. Es bleibt euch aber natürlich überlassen, ob ihr eure Daten teilen wollt oder nicht, denn Clue kann auch ohne Konto genutzt werden. Alle grundlegenden Funktionen sind auch ohne Konto nutzbar. Wenn ihr kein Konto erstellt, kennen wir eure Identität nicht. Alle gesammelten Daten werden lokal auf eurem Mobilgerät gespeichert, sodass wir keinen Zugang zu ihnen haben. Solltet ihr Clue löschen oder euer Gerät verlieren, sind auch alle gesammelten Daten weg. Ihr könnt eine Kopie eurer Daten extern speichern oder sie an das Clue-Support-Team schicken, um solche Probleme zu vermeiden, aber auch das ist allein eure Entscheidung.
Die einzigen Informationen, die wir von allen Nutzern sammeln, sind immer in gesammelter und anonymisierter Form über die eigentliche Nutzung. Damit meinen wir zum Beispiel, wie oft die Anwendung innerhalb eines bestimmten Zeitraums genutzt wurde und nicht, was genau mit der App verfolgt wurde.
Wenn ihr euch für ein Clue-Konto entscheidet, werden eure anonymisierten Zyklusdaten dazu genutzt, die Funktionen der App zu verbessern. Wie zuvor gesagt, nutzen wir einige anonymisierte Datensätze für die akademische und klinische Forschung mit Universitäten. Wir könnten in Zukunft Daten auch mit anderen Unternehmen innerhalb bestimmter Forschungsprojekte teilen, allerdings nur, wenn die Frauengesundheit und das Wohlsein von Frauen von den Ergebnissen profitieren.
Ich bin überzeugt, dass anonymisierte Daten uns helfen können, neue Erkenntnisse zu erlangen, die globale Reichweite haben. Jeder sollte allerdings das Recht haben, die eigenen anonymisierten Daten nicht zu teilen. Es sind eure Daten und es ist eure Entscheidung. Ich möchte euch unsere Datenschutzbestimmungen ans Herz legen, in denen ihr mehr zu den Themen Nutzerkonto, Sicherheit und Privatsphäre erfahrt.
4. Eure Daten sind sicher.
Weil euer Vertrauen die Basis unserer Arbeit begründet, hat es bei allen Entscheidungen Priorität.
Wenn ihr euch für ein Clue-Konto entscheidet, setzen wir alles daran, dass eure Daten sicher sind.
Das sind unserer Sicherheitsmaßnahmen:
Wir nutzen SSL-Verschlüsselungen für die Datenkommunikation. Unsere Server sind geprüft.Wir speichern eure Konten-Informationen und Datensätze separat voneinander. Unsere Anwendung für iOS schaltet sich auf die OS-Datenverschlüsselungsebene, solange man auch eine Reihe Passwörter für iOS besitzt, dann ist die Datenbank der Anwendung verschlüsselt.
Ich hoffe ich konnte euch vermitteln, warum ich der Überzeugung bin, dass Daten in Zukunft das Gesundheitswesen verändern werden. Wenn ich an Clues Vision denke, sehe ich unfassbar viele Möglichkeiten, sowohl für Industrie- als auch Entwicklungsländer.
Gesundheitsdaten können Medizinern helfen, bessere Diagnosen bei Erkrankungen zu stellen, wenn es zum Beispiel um PCOS, Endometriose oder Fruchtbarkeitsprobleme geht. Und es gibt die Möglichkeit, die Zukunft der Verhütung nicht-invasiv und hormonfrei zu gestalten und sie für Millionen, wenn nicht Milliarden Menschen auf der Welt zu vereinfachen.
Wir sind bestrebt, genau das zu erreichen. Jeder einzelne Datensatz bestärkt euch und hilft euch, eure Gesundheit in die Hand zu nehmen. Damit arbeiten wir gemeinsam an einer weltweiten Revolution beim Thema Frauengesundheit.
Wenn ihr Fragen habt oder Feedback loswerden wollt, möchte ich gerne von euch hören. Das ist mir wichtig. Fragt mich und sendet mir eure Kommentare auf Twitter oder schickt eine Mail an support@helloclue.com.
