Illustration: Emma Günther
Wie häufig ist Endometriose?
Warum ist die „übersehenen Krankheit“ so schwer zu diagnostizieren?
Endometriose ist eine schmerzhafte, langfristige Erkrankung, bei der das Endometriumgewebe, das normalerweise die Gebärmutter auskleidet, an anderen Stellen des Körpers wächst, wo es nicht hingehört (1). Sie wird als die „übersehenen Krankheit“ bezeichnet, weil sie bei der Diagnose und Behandlung nicht einheitlich ist (2). Studien haben gezeigt, dass es im Durchschnitt viele Jahre dauert, bis eine Endometriose diagnostiziert wird. Eine brasilianische Studie ergab eine durchschnittliche Zeitspanne von sieben Jahren bis zur Diagnose (3), und andere Studien an Bevölkerungsgruppen im Vereinigten Königreich und in den USA ergaben Diagnoseverzögerungen von 8 bzw. 12 Jahren (4). In Ländern, in denen die Gesundheitsversorgung staatlich finanziert wird, ist die Verzögerung länger als in Ländern, in denen sie durch Versicherungen oder Selbstzahler finanziert wird (5).
Forschungsergebnissen zufolge wurde bei 6 von 10 Personen mit Endometriose noch keine Diagnose gestellt (6). Insgesamt wurde diese Krankheit in der Vergangenheit von der Politik und der Forschungsförderung ignoriert (2). Die Förderung von Gesprächen über Endometriose kann Menschen unterstützen, die daran leiden oder glauben, daran zu leiden, indem sie die Aufmerksamkeit auf eine häufig "übersehene Krankheit" lenkt (2,7).
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Wie häufig ist Endometriose?
Endometriose ist eine häufige gynäkologische Erkrankung, von der weltweit 190 Millionen Menschen betroffen sind (1). Das ist etwa 1 von 10 Frauen im gebärfähigen Alter (1). Die Zahl der Menschen mit Endometriose könnte sogar noch höher sein, da die Diagnose oft erst mit Verzögerung gestellt wird (6). Untersuchungen zeigen, dass die Gesamtprävalenz der Endometriose bei etwa 18 % liegt (8). Das bedeutet, dass vermutlich noch mehr Menschen mit der Krankheit leben als die, bei denen sie diagnostiziert wurde.
Viele Menschen mit Endometriose entwickeln nie Symptome (1), was es schwierig macht, die Zahl der Betroffenen genau zu schätzen. Eine Studie ergab, dass 23 % der Teilnehmerinnen mit Endometriose keine Symptome entwickelten (8). Dies deutet darauf hin, dass die Endometrioserate möglicherweise höher ist als vermutet (8). Weitere Untersuchungen sind erforderlich, um festzustellen, wie viele Menschen an dieser Krankheit leiden.
Der Kampf um die Diagnose der Endometriose
Symptome variieren von Mensch zu Mensch
Die Symptome der Endometriose können von Person zu Person unterschiedlich sein, was die Diagnose erschweren kann (1). Gesundheitsdienstleister müssen möglicherweise zusätzlich geschult werden, um das Spektrum der Symptome zu erkennen (9). In einer kürzlich durchgeführten Studie gab ein Viertel der Anbieter an, dass sie für die klinische Praxis zu wenig über Endometriose wissen (9).
Manchmal können die Symptome der Endometriose andere Erkrankungen widerspiegeln (1,10). Zu den Symptomen der Endometriose gehören Dyschezie (schmerzhafter Stuhlgang), und Dysurie (schmerzhafter Harndrang) (11). Da die Bandbreite der Endometriose-Symptome so groß ist, kann eine Diagnose nicht allein anhand der Symptome gestellt werden (11). Eine österreichische Studie aus dem Jahr 2012 ergab, dass bei fast drei Vierteln der Teilnehmerinnen eine Fehldiagnose gestellt wurde, bevor die Endometriose korrekt diagnostiziert wurde (9).
Menschen mit Endometriose halten Beckenschmerzen und Dysmenorrhoe, also schmerzhafte Regelblutungen, möglicherweise für typisch, vor allem, wenn sie schon ihr ganzes Leben lang damit zu kämpfen haben (10). Hinzu kommt, dass viele Gesundheitsdienstleister sie möglicherweise nicht als charakteristisches Symptom der Endometriose erkennen (1). Dies kann zu Verzögerungen bei der Diagnosestellung führen (11). In einer Studie suchte fast die Hälfte der Teilnehmerinnen mindestens fünf Gesundheitsdienstleister auf, bevor die Diagnose Endometriose gestellt wurde (9).
Unfruchtbarkeit, hormonelle Veränderungen und Geschlechtsidentität können Ihre Diagnose beeinflussen
Zwischen 30 und 50 % der unfruchtbaren Menschen haben Endometriose (11). Manchmal wird eine Endometriose erst dann diagnostiziert, wenn sie auf Unfruchtbarkeit getestet werden (12). Viele Menschen erfahren erst, dass sie Endometriose haben, nachdem sie sich wegen Unfruchtbarkeit oder einer anderen Erkrankung in Behandlung begeben haben (10).
Manchmal können Hormonveränderungen die Endometriose-Symptome vorübergehend stoppen. Dies kann die Diagnose weiter verzögern, da manche Menschen glauben, ihre Endometriose sei geheilt. Hormontherapien, wie die Pille oder Gestagene, können die mit Endometriose verbundenen Schmerzen unterdrücken (1). Außerdem können Schwangerschaft und häufiges Stillen die Menstruation verzögern und menstruationsbedingte Symptome unterdrücken (9,13). Wenn die Perioden wieder einsetzt, treten häufig auch die Endometriosesymptome wieder auf (8,10).
Transgender und nicht-binäre Menschen, die von Endometriose betroffen sind, haben es unter Umständen schwerer, eine Diagnose und eine angemessene medizinische Versorgung zu erhalten (14). Sie betrachten Endometriose möglicherweise als eine frauenspezifische Erkrankung und vermeiden eine Behandlung (14). Nicht selten wird die Endometriose bei dieser Bevölkerungsgruppe im Rahmen einer geschlechtsangleichenden Hysterektomie diagnostiziert, nachdem sie jahrelang mit der Krankheit gelebt hat (15).
Eine Chirurgie ist der sicherste Weg, um eine Endometriose-Diagnose zu erhalten Die Diagnose von Endometriose kann schwierig sein, selbst wenn eine Person und ihr Arzt sie vermuten (16). Der Goldstandard für die Diagnose ist ein chirurgisches Schlüssellochverfahren, die Laparoskopie (10). Es ist die genaueste Methode zur Diagnose, aber selbst dann kann es schwierig sein, das Endometriumgewebe zu sehen, und nicht jeder Gesundheitsdienstleister bietet es an (16).
Dieses Verfahren ist teuer, was für Menschen mit geringem Einkommen eine Herausforderung sein kann, und manchmal ist das Verfahren selbst nicht verfügbar (1). Manche Menschen haben Angst vor dem Eingriff, was zu weiteren diagnostischen Lücken führen kann. Und wie bei jedem chirurgischen Eingriff besteht auch hier das Risiko von Komplikationen (16).
Ein transvaginaler Ultraschall, eine Aufnahme durch die Vagina, kann ebenfalls als erste Wahl für die Diagnose der Endometriose verwendet werden (17). Zur Diagnose einiger Arten von Endometriose können Ärzte eine andere Art von Untersuchung, eine MRT, verwenden (17). Transvaginaler Ultraschall oder MRT können bei Verdacht auf Endometriose helfen, sind aber nicht so genau wie eine Laparoskopie (11,18). In dem Maße, in dem leichter zugängliche Methoden zur Diagnose eingesetzt werden, kann die Endometriose besser erkannt werden (16).
Ist die Endometriose in bestimmten Bevölkerungsgruppen häufiger anzutreffen?
Endometriose tritt weltweit auf, aber in verschiedenen Teilen der Welt kann die Häufigkeit aufgrund von Unterschieden beim Zugang zur Gesundheitsversorgung und beim Wissen über die Krankheit höher sein (1). In einkommensschwachen Gegenden stehen möglicherweise keine Geräte für eine genaue Diagnose zur Verfügung, und einige Ärzte sind möglicherweise nicht ausreichend geschult (1).
Untersuchungen legen nahe, dass bei asiatischen Frauen häufiger eine Endometriose diagnostiziert wird als bei weißen, schwarzen oder hispanischen Frauen (19). Es ist schwer zu sagen, ob diese Bevölkerungsgruppen häufiger an Endometriose erkranken oder ob sie einen besseren Zugang zu den Instrumenten haben, die zur Diagnose der Krankheit verwendet werden (19).
Studien, die sich mit dem Einfluss des Körpergewichts auf das Auftreten von Endometriose befassen, sind nicht schlüssig. Eine Studie ergab, dass bei Menschen mit einem hohen Body-Mass-Index (BMI) die Wahrscheinlichkeit, an Endometriose zu erkranken, geringer ist als bei Menschen mit einem niedrigeren BMI (20). Dies könnte auf hormonelle Veränderungen in Verbindung mit dem Gewicht zurückzuführen sein (20). Eine andere Beobachtungsstudie zeigte, dass Menschen mit einem höheren BMI eine schwerere Endometriose hatten (21). Eine weitere Studie ergab, dass bei Menschen mit einem hohen BMI die Wahrscheinlichkeit, an Endometriose zu erkranken, geringer ist als bei Menschen mit einem niedrigen BMI (22). Die Ergebnisse dieser Studien zeigen uns, dass weltweit mehr Forschung, Bewusstsein und Zugang zu Diagnose und Behandlung erforderlich sind, um die Prävalenz der Endometriose besser zu bestimmen.
Hast du Endometriose-Symptome?
Wenn du Menstruations- oder Beckenschmerzen bemerkst, die dein tägliches Leben beeinträchtigen, solltest du dich und deinen Arzt oder Ärztin wenden (1). Wenn du glaubst, dass du Endometriose hast, solltest du deine Symptome in der Clue-App tracken und die Daten zu deinem Arzt oder deiner Ärztin bringen. Sie werden Ihre Zyklusmuster besser verstehen und können so eine schnellere Diagnose stellen.
In der Clue-App kannst du verschiedene Arten von Schmerzen, die Stärke der Schmerzen und andere Symptome und zyklusbedingte Erfahrungen tracken. Wenn du Clue Plus abonniert hast, kannst du die Analyse-Tab nutzen, um zusätzliche Einblicke in deine Zyklusstatistiken zu erhalten und Daten zu visualisieren. Du kannst auch deine bestätigte Diagnose in der Clue-App im Bereich Meine Gesundheitsakte einschalten, um zur wichtigen Forschung im Bereich der reproduktiven Gesundheit beizutragen und Clue dabei zu helfen, die Diagnoselücke zu schließen.
Der Kampf für Rechte, Forschung und Bildung wird weiterhin die Lücke bei der Diagnose dieser "übersehenen Krankheit" schließen.
Der Artikel wurde ursprünglich am 27. März 2018 veröffentlicht.
